Джаруллаева Зейнаб, 7 лет - легочная гипертензия.

[irtish]

У Зейнаб взяли анализы крови. сердца и легких. провели ряд обследований. Назначили принимать лекарства до конца мая. А потом приехать, чтобы девочке сделали зондирование и стинциограмию (если я правильно написала). Врачи собрали консилиум, и решили, что эти две операции будут проводить летом, так как малышка сейчас очень слаба. А пока малышка Зейнаб возвращается домой.

Документы с клиники. которые переслал мне Назим.

[irtish]

Только что звонил папа малышки. Они недавно вернулись с Москвы, с обследования. Врачи так и не установили точный диагноз :( . Назначили лечение, лекарства очень дорогие, но они правда помогают малышке. Но иногда у малышки бывают все же приступы :( .
Оставшиеся деньги родители потратили на покупку этих лекарств.

Малышка с папой говорят всем огромное спасибо и очень хотят всех нас видеть, чтобы лично сказать спасибо. Как определимся с местом и временем, напишем. Любой желающий сможет подъехать и познакомиться с отцом и малышкой лично.

Я попросила Нармину, маму Марьяшки, поговорить с папой Зейнаб. Может она сможет что-то посоветовать им с Америкой и там смогут им помочь.

П.С. Машуль, папа малышки забыл свой пароль и не может зайти на форум. Ему надо заново зарегистрироваться или можно что-то сделать, чтобы он смог зайти?

[Mushu-svbk]

П.С. Машуль, папа малышки забыл свой пароль и не может зайти на форум. Ему надо заново зарегистрироваться или можно что-то сделать, чтобы он смог зайти?

можно, сделаю. новый пароль перешлю тебе, передашь ему. только напомни мне плиз его ник?

[irtish]

Вчера встретилась с малышкой и ее родителями. Правда "промахнулась" с подарком для ее братишки :D :D :D. Думала, что он младше Зейнаб, а он оказывается старше нее, ему 12 лет.
Организм малышки реагирует на лечение. Но папа все же будет писать в клиники за рубежом, которые ему посоветовали мама Марьяшки и мама Лейлуши. Может быть о заключениям, которые на руках отца, эти клиники смогут тоже что-то посоветовать.
Детишки, конечно же, суперские. Спкойные такие. Зейнаб сидела со своими игрушками играла))).

Огромное спасибо за помощь Зейнаб.

[nazimjarullayev]

Здравствуйте уважаемые форрумчане и гости этого сайта.
Приношу свои извинения за то, что отсутствовал долгое время. Будучи в Москве у нас разбился компьютер, а логин и пароль для входа я наизусть не помнил. Спасибо Ирине – она, как и всегда, помогла разобраться с этим.
Как я уже писал мы пробыли в Москве два с половиной месяца. Сперва мы посетили НИИ Педи-атрии (институт имени Вельтищева) на Талдомской улице 2. Девочку осматривала кандидат ме-дицинских наук Миклашевич Ирина Михайловна. Сдали кучу анализов в разных местах, прошли через множество тестов. Там же Зейнеб осмотрела детский пульмонолог Соколова Людмила Вильевна, то же КМН.
К сожалению, ничего конкретного нам сказать не смогли. Они не уверены на счет точного диа-гноза – первичная ли или вторичная гипертензия и посоветовали обратиться в Европейские кли-ники. Факт то, что болезнь присутствует.
Профессор Петрухин Андрей Сергеевич, лечащий врач нашего сынишки (у него неопределён-ный пароксизм-эпилепсия, судороги), посоветовал нам обратиться в Научно – Практический Центр Здоровья Детей (Ломоносова 62), а именно, к Вашакмадзе Нато Джумберовне. Там нам сказали, что надо лечь в клинику, заново сдавать все анализы, и что помимо всего этого, ей так же нужно сделать перфузионную стинтиграфию и зондирование сердца. Предварительно осмотрев Зейнеб, и проведя несколько обследований нам сказали прийти через 2-3 месяца, по-тому, что доктор едет на конференцию в Румынию, а потом она будет в отпуску, и что сердце у девочки пока что очень слабое. Длительность анестезии в таких случаях бывает больше 120 ми-нут. Ребёнок может не выдержать. А ещё лучше обратиться в Европейские клиники. Мы не мог-ли там больше оставаться – у нас заканчивалась регистрация и ещё куча проблемных причин…
В обоих клиниках нам посоветовали обратиться в Европейские клиники, ссылаясь на отсутствие конкретно нужных медицинских оборудований для более безопасных обследований. Эта бо-лезнь проявляется у 10 -15 человек на миллион, поэтому называются сиротскими и очень мало клиник где специализируются на ней. Ограничено производство препаратов.
А до тех пор нам прописали «силденафил ревацио», 10 мг по 3 раза в день. Слава Богу - это ле-карство пока что помогает, поддерживает давление в норме, иначе ей понадобился бы трактир (бозентан), который по нашим деньгам стоит больше 6 000 АЗН. Я извиняюсь за подробности, на оставшиеся деньги мы купили «ревацио» (пачка стоит больше 1 000 АЗН и хватает на 2 месяца). Все выписки, счета и чеки у нас. Во многих странах, в России включительно, лекарство таким больным выдается государством. К сожалению, у нас эта болезнь не включена в подобную про-грамму.
Мы обследуемся каждые 3 месяца. У неё увеличенное сердце. И тахикардия всё время присут-ствует – от малейшей радости, испуга, стука в дверь, от резкого движения и т д. Один раз была потеря сознания с остановкой сердца на несколько секунд (уже второй раз). Мы не знаем сколь-ко это продлится и что нас ждет. Но мы надеемся на Бога и заставляем себя верить в Его чудо, что она поправится.
Мы хотим поблагодарить Ирину, которая всё время была рядом. Мы прозвали её «крёстной». Спасибо вам Ирина, за всё, что вы для нас сделали. Зейнаб не расстается с подаренной сумочкой и называет её талисманом, а вас крёстным врачом)))
Жаль мы не смогли встретиться с остальными и лично поблагодарить – Г-жа «АНОНИМКА», г-жа «АФОЧКА», г-н «Муса», г-н «АНОНИМ С КАСПИАН», Ирина. Никакие слова не могут выразить наши чувства благодарности вам. Огромнейшее вам человеческое спасибо за оказанную по-мощь. За то, что относитесь ко всем нуждающимся, как к родным людям. Мы молимся за вас и ваших родных, и в вашем лице за всех тех, кто просто так помогает другим во имя Всевышнего. Пусть это не пропадет даром. Пусть все дети будут здоровыми и живыми. И пусть это воздастся вам.
Спасибо Ирине ханум Ганиевой, Нармине ханум Алиевой, Светлане ханум Мамедовой за их со-веты и рекомендации на счет клиник и врачей
Если мы кого-то не упомянули прошу простить нас.
Спасибо всем, кто не равнодушен к чужому горю, материально, морально, молитвами... всяче-ски поддерживает и помогает нуждающимся.
Спасибо всем, кто помогал: друзьям, коллегам, родственникам, знакомым, Фонду «Умид», это-му сайту и тем, кто просто сочувствует.
С уважением
Семья Джаруллаевых.

[nazimjarullayev]

Здравствуйте уважаемые форрумчане и все, кто просто зашел сюда.
Думаю, все меня поймут, если скажу, что многие «здешние» являются нам больше, чем родны-ми людьми и поэтому я считаю своим долгом делиться с вами обо всём, что происходит.
Несколько дней назад я связался с доктором Наилёй ханум, практикующая в Турции (спасибо Светлане ханум и Нармине ханум). Она нас обнадежила, сказав, что болезнь может абсорбиро-ваться до т15 лет, если правильно проводить лечение и попросила прислать ей все имеющиеся медицинские показания. После этого она скажет нам, что делать дальше. Я послал ей результа-ты анализов, сделанных в Баку и скоро вышлю Московские результаты исследований.
Но сегодня у девочки опять был приступ. Эхо показало, что давление повысилось. Я немедленно сообщил об этом Наиле Ханум.
Иногда мне кажется, что кто-то играет нами. Стоит родиться маленькой надежде, сразу же силь-но об этом жалеешь.
Сейчас я жду от доктора ответов с указаниями. Буду держать вас в курсе событий.
Мы не перестаем молиться и за неё и за всех деток. Пожалуйста, и вы молитесь.
Ведь если есть Кому это услышать, Он же должен, когда – нибудь услышать.

[irtish]

Назим, все у малышки будет хорошо. Надо только верить в это. Мы все молимся, чтобы Зейнаб и другие детишки поправились.

[nazimjarullayev]

Здравствуйте.
Хотел поделиться с вами о том, как у нас дела.
“Ревацио” теряет эффективность, Московские врачи рекомендовали начать принимать «Бозентан» («Траклир»). Но это очень “тяжелое” лекарство и поэтому анализы крови и печени важны перед началом приема препарата. Результаты анализов показали “щелочную кровь”, что несовместимо с данным препаратом.
Мы обратились в разные клиники в надежде на какой – то выход. Отозвалась Клиника М1 в Мюнхене. Просмотрев наши документы нам сказали, что нужно провести обширное обследование и в первые намекнули на нейродермит, и у нас опять появилась надежда.

Они прислали сервиз-контракт и предложение услуг, (которые мы здесь выставляем).
Я прошу у всех прощения, но у нас совсем не осталось средств на такие расходы. Мы покупаем дорогие лекарства.

По совету друга, у которого то же проблемы с детишками, мы обратились в редакцию “1news.az”. Там напечатали статью (http://www.1news.az/news/otec-vynuzhden-smotret-kak-kak-ego-lyubimaya-doch-zeynab-zadyhaetsya---foto), за что мы очень благодарны Натали ханум Александровой.

И мир не без добрых людей, на счет в “MİLLİÖN”- e y нас собралось 1054 АЗН.
Ещё, от “АНОНИМА” я получил 2000 АЗН наличными. Поверьте – никакие слова не заменят наши слова благодарности и Ему и всем тем, кто помогает!!! Спасибо Вам всем!!!

Хочу сказать, что я не владею точной информацией, мы с Фуадом спрашивали у тех, кто уже там был. И эти цены то же приблизительные. В случае, если всё получится, я обязуюсь представить все расходные чеки и по возвращению вернуть оставшиеся деньги (если останутся).

По предварительным расчётам, нам могут понадобиться приблизительно 18000-20000 евро:

Инвойс за услуги и первичное обследование -12057,30 евро
Цена билетов варьирует около 4000 АЗН (2000 евро)
Расходы для получения визы – я не знаю точно, но что-то около 300-500 АЗН (150-300 евро)
Проживание в течение 10 дней- 800-1000 евро
Пропитание в течение 10 дней – 300-500 евро
Медикаменты, которые нам придётся там покупать -1000 евро
Изменение программы обследования-1000 евро
Спасибо, что уделили внимание.
С уважением
Назим

[irtish]

Вот документы :

Добавлено спустя 2 минуты 18 секунд:
Машулик, выстави, пожалуйста, документы в более удобном формате. Я не умею это делать :( .

[Mushu-svbk]

Добавлено спустя 13 минут 6 секунд:

Добавлено спустя 7 минут 27 секунд: