Акция в детскую онкологию 14.02.2014

[Мишуля]

Там, где музыки Больше.

15 февраля медицинский мир отмечал день онкобольного ребенка. (International Childhood Cancer Day, ICCD) Борьба за их жизни- война, война беспощадная. Как часто мы говорим- ни на жизнь, а на смерть. Но так хочется, чтоб За жизнь. Болезни эти коварны, и еще вчера, складывающего кубики на ковре, или, упоенно расскрашивающего картинку малыша, они укладывают на больничную койку. И начинается борьба, с тяжелой химией, бесконечными уколами- которые превращают деток в лысенькие тоненькие стебельки,а некоторых, огромные дозы гормонов- в толстощеких хомячков. Но всех их объединяет одна беда- и имя ей Онкология .

Мы приехали туда за пару часов до начала мероприятия, нужно было подготовить помещение, занести подарки, получить последние инструкции от врачей.

По дороге в детское отделение Национального центра онкологии, мы с подругой говорили о том, что нельзя плакать, что наплачемся вечером, а сейчас мы не должны своим слезливым видом оскорблять чувства больных и их родителей. «Мира, мы ведь никогда, до конца не сможем прочувствовать этого горя, и наше слезливое сочувствие все равно будет наигранным, по сравнению с теми эмоциями, которые в душе детей, родителей, мы едем туда дать им позитив, порадовать. Врачи говорят - это важно в борьбе с болезнью, так что, никаких шмыгающих носов», -напутствовала меня Гуля.

А я, мысленно возвращалась в середину 90 годов, когда я, молодая журналистка, впервые столкнулать с детской онкологией, особенно тогда, не могла поверить, что маленький человечек может вот так страдать, и прекрасно понимала что пытается донести до меня моя подруга.

Припарковавшись у стены с веселыми детскими картинками, потихонечку выргужаем подарки, нужно освободить машину, и дальше ехать за цветными шариками. Опять в дороге, и вот уже 50 воздушных шаров заполнили задний отсек машины. По рекомендации врачей больницы, мероприятие совпало с днем всех влюбленных, на улицах было много людей с цветами, игрушками, подарочными наборами, и, все равно, две женщины, держащие в руках облако из шаров, вызывали недоуменные взгляды прохожих.

Конференц зал клиники находился в бельэтаже помещения, где не было палат, только кабинеты. Квадратное больничное помещение, стулья в два ряда по периметру. Ничего больше. Шарики взлетели под потолок, и помещение заиграло красками. Теперь дело было за музыкой. Настраивали диски, заиграла мелодия, врач, молодая женщина, по- детски мило сказала-, «ой Волшебник изумрудного города». Наверное, каждая из нас, уже взрослых женщин, на минутку окунулась в мир детских воспоминаний, когда единственной проблемой, которая волновала нас было желание поскорее встать взрослым. Я, на мгновение, подумала, кажется это единственная мечта детства, которая исполняется. Но в ту же минуту меня уколола мысль- Боже, нет, не для всех детей. Скольким из тех, кто чуть позже войдет в зал удастся стать взрослыми. Сегодня день Святого Валентина, а вот эти девочки и мальчики- суждено ли будет им узнать радость и горечь любви, нежные прикосновения губ любимого человека. Глаза стали наполняться слезами, но не от жалости, а от собственного бессилия.

В зал не очень уверенно вошел мальчик, подойдя ближе поинтересовался- «А фокусник будет?» «Да, балаша, будет, и фокусник будет и клоун»- ответила я. «Это здорово, в прошлом году тоже были, вот смотри, я сейчас покажу видео на телефоне». Фраза глухо ухнула в душе, значит он здесь не первый год. Странное чувство- вот если бы какая-то другая болезнь, меня бы это сильно огорчило, ребенок, и так долго или часто в больнице. Но, в данном случае, я даже порадовалсь, значит борьба за жизнь идет, и годы отвоевываются. Мальчик, а скорее уже подросток, не выглядел больным. Глазки, его глаза очень похожи на глаза моего сына. Такие же большие, черные, инкрустированные длинными ресничками в обрамлении густых бровей. Настоящий джигитенок, только папаху и - можно впляс.
«А можно я здесь постою?», его вопрос заставил меня вздрогнуть. Подлая человеческая наутра, неприкрытый эгоизм вернул меня в мои собственные личные проблемы. Всё в последние месяцы очень усложнилось в жизни и я все глубже и глубже погружалась в неразрешимые психологические лабиринты. «Ну конечно можно, в чем проблема», - ответила я, и мне стало стыдно от своих мыслей, что мои проблемы по сравнению с тем горем, энергетика, биополе которого марширует в стенах этого учреждения. Я вдруг представила, как коварные раковые клетки, каждый раз злорадно ухмыляются на усилия врачей, отходя в сторону, набираясь сил.

В зал зашла мама одного из больных « А, значит праздник здесь будет, здесь», прозвучал полувопрос-полутверждение. «А что это?», поинтересовалась она глядя на флешку в моей руке. «Мы поставим ее чтоб музыка играла», сказала я.
Отнестись с иронией к ее незнанию я не смогла, у нее на руках больной ребнок, может быть, даже обреченный. Повернувшись, она вышла из зала, видимо отправилась за ним. Чуть позже она привезла в коляске девочку без ресниц, в шапочке. Как, позднее сказала доктор, ее готовят к ампутации ноги. Вот так, я подумала, эта женщина, не знает что такое флешка, но она знает нечто большее, чем дано нам. Она знает силу духа, силу смирения, она знает как не сломаться под «катком», который называется тяжело больной ребенок. Когда страшный диагноз навсегда меняет жизнь родителей. Я знала это и много лет назад, в очередной раз убедилась– не стоят мамы онкобольных детей в переходах метро, у них нет на это времени, они с детьми круглосуточно.

Вообще, когда я находилась там меня не покидало чувство- здесь все пропитано страхом. Там нет прошлого и будщего, там есть только борьба с болезнью. Постоянно задаешься вопросом, чем я могу помочь? Улыбки, приклеены на лица мам. Плакать нельзя, здесь не место слабым. Дети, живут своей детской жизнью. В голове у меня крутился вопрос, ну как они справляются с тем, что кажется непобедимым. Позже, когда зал наполнился детьми и мамами, они завораживали меня своей уникальностью, внутрення сила и слабость мамы. Каждая из них по тысячи раз в день переживает эту боль. А ведь есть еще и боль за утрату той, прежней жизни, в которй все было нормально. Думать, что данная болезнь навсегда с их семьей, что никогда уже не вернется беззаботное прошлое, что не будет уже радужного будущего, и что сейчас, не будь болезни, они нашли бы более интересное занятие, практически непереносимо. Многие считают, что не имеют права даже размышлять о себе, когда ребенок болен. Их мужья далеко, особенно у тех кто приехал из регионов, женская жизнь и развлечения забыты, подруги заняты своим делами, проблемами. А их жизнь заполнена капельницами, пункциями, результатами анализов и молящими, вкрадчивыми взглядами собственных детей. Им нужно держаться: плакать нельзя – испугаешь ребенка, радоваться тоже – сглазишь.
Жизнь человека сложный процесс, от нас зависит многое, но не все. Осознание собственной уязвимости- очень болезненно, сопряжено с паническими атаками. И мы защищаемся тем, что у нас есть иллюзия – собственного бессмертия, непогрешимости и справедливости мира. Когда на руках больной ребенок, все три иллюзии рушатся. Имеет ли родитель право пережить собственного ребенка?
В стационаре уютно, и я сказала, что меня не покидало чувство шагающего горя, но вместе с тем – это и стены надежды, где для каждой матери, каждого врача сменяются времена года, вокруг ходят люди, а им остается надеяться и ждать, ждать и надеяться, и терпеть, терепть.

Ближе к назначеному времени зал стал наполняться детишками, многие с мамами. Одна из девочек, попросилась сесть ближе к музыкальному центру- здесь музыки больше. Я запомню эту фразу навсегда, в этом углу было больше музыки, не громче, не четче, а именно больше. «А какая тебе музыка нравится»,- спросила я.
Девочка сказала, песенка из «Маши и медведя», где поется про то что на праздничную елку ждут гостей из разных мест. Я, естественно, не знала этой песни, и она, тоненьким голоском напела мне, и добавила, что ей очень нравится как смеется Маша. Я поапладировала ей. Далее, она по детски непосредсвенно стала рассказывать, что она видела в мультике «Фиксики». Девочка с красиво заплетенными косичками, тоненькая, в персиковом костюмчике, скорее напоминала гимнастку. И о том, что она больна говорила лишь перевязанная рука с устновленным вазафиксом. Доктор, которая стояла рядом, с повлажневшими глазами сказала: -«У нее уже метастазы на печени, и удалена одна почка, прогноз – не очень. Вот сколько лет работаем, а не могу привыкнуть, к этому не привыкнешь. Час назад я брала у нее пункцию.» В очередной раз все сместилось у меня в голове, душе- ну как, почему. Не побоюсь этого клише- ангельски красивый ребенок.

А сколько раз докторам приходится слышать За что мне это? Это нечестно!!! – стенает в отчаяньи мать. Так не должно быть! Что это за жестокий, несправедливый мир, в котором умирают дети! И в задачу врача входит не только лечить, но и помочь им принять, что это несмотря на действительную несправедливость, что никто не виноват и ничто не могло предотвратить происходящее. А потом выдержать не просто гнев и злость, а бурю ярости на себя, на других, на болезнь, на весь мир.

Все, наконец все в сборе, заиграла музыка, и фокусник Сулейман, вытаскивает у них из карманов шарики, монетки, заливает воду в шапочку, и она потом куда-то исчезает. Так и хотелось сказать «у волшебника Сулеймана, все по честному, без обмана.» Дети, завороженно смотрят на маленького крольчонка, который вдруг неожиданно появился в цилиндре, пытаются его погладить. Мы острожно интересуемся у врачей, а можно ли, вдруг инфекция. Дается напутствие мамам, чтоб потом все как следует вымыли руки, а сейчас пусть гладят. Отовсюду слшны шелчки фото- все фотографируются с кроликом, шарами. У детей в глазах неподдельная радость. Радуются родители, радуются врачи и медперсонал. Теперь уже радость сменяетя на хохот, в зале клоун Агуша, его кривляние, его вопросы детям, на которые они хором отвечают уводит от мысли того, насколько они все больны.Лишь изредка, кто-то кто не выдерживает шум, или устал сидеть- и покидает зал. А так, вокруг детский гвалт, танцы, девьчячьи визги восторга.

Мы не могли делать это мероприятие длительным- вокруг болезнь, требующая особого режима, подхода. И вот уже Агуша спешит раздать им подарки, с тем чтоб, чуть позже они разошлись по своим палатам. Одна из мам с малышкой на руках, покидая зал одной из первых, извинилась за поспешность: - «Время системы, надо бежать.» И вот опять болезнь напомнила о себе. Мы попросили Агушу подняться к тем, к кому доступ разрешен, но сами дети не смогли спуститься в зал, с тем чтоб он раздал подарки и им.

Вот и закончился детский праздник. Дети, мамы, врачи , медсестры- расходятся в свои привычные будни. Этот день, даже несколько часов, которые мы провели там, несмотря на всю сложность болезни, переживаний, которые мы там видели, плач детей, беспомощьность родителей, серьезность врачей, не стали часами отчаяния, улыбки которые сияли на их лицах- это был шаг к победе малышей и взрослых, врачей и всех кто не безразличен к детской онкологии. Ведь много в борьбе с детским раком, зависит от того, насколько мы уверены, она может принести успех.
А напоследок- здесь, в стенах этого учреждения, всем, всем впору давать орден
«За Мужество», но дороже всего одна награда- слышать дыхание своих детей.


Мира Ильгар

[Мишуля]

Немного фото

[Юличка]

еще раз спасибо всем.тему закрываю