Двухлетней малышке не могут поставить диагноз

[irtish]

У меня закралась мысль, а что, если Бог сам вас с малышкой оберегает от этого эксперимента. Может начать давать препарат? Что там хотели эксперимент, что это будет эксперимент. Под присмотром врачей может начать этотт препарат? Решать конечно же Вам, Нара. Но нельзя сидеть , и ждать непонятно чего, если малышке плохо совсем.

[Na-ra]

Нара, а вы что ожидали от эксперимента? Эксперимент подразумевает под собой что над вашим ребенком будут экспериментировать так, как они посчитают нужным и вы изначально даете на это добро. И о том что вашего ребенка могут снять с эксперимента я вам писала, вы тогда еще не совсем поняли, но лучше сейчас они не возьмутся, чем потом, начнут лечение и откажутся от вас. У них свои законы, и почти все это я вам изначально писала

От эксперимента я ждала самого эксперимента, я ждала, что они будут вводить ей этот препарат экспериментальный. И об этом была речь изначально. Да, Вы меня предупреждали, что могут отказать во время эксперимента, я помню. Но, опираясь на слова турецких профессоров, они говорили мне, что для Марьям это единственная клиника, которая может ей помочь. И наши врачи, которым я доверяю, так говорили и израильские врачи тоже.
И, честно говоря, вы же видите, что никто и не берется за ее лечение, все отсылают нас в Америку. Этот препарат (Анакинру) я вымолила у врача в частной турецкой клинике и он у нас всего на 3 месяца. А больше никто из врачей ничего не делает. Даже самое дешевое лечение, лечение гормонами, на которое я ехала в Турцию, ей не рискнули делать там.
Оставалось мне только надеяться на Америку, на то, что экспериментальное лечение все же будут проводить. А сейчас уже и не знаю, что и думать.
Наша врач здесь, Гюльнара ханум Насруллаева, в понедельник напишет их профессору, потому, что она тоже возмущена этим ответом. Изначально была другая договоренность.

Добавлено спустя 3 минуты 55 секунд:

У меня закралась мысль, а что, если Бог сам вас с малышкой оберегает от этого эксперимента. Может начать давать препарат? Что там хотели эксперимент, что это будет эксперимент. Под присмотром врачей может начать этотт препарат? Решать конечно же Вам, Нара. Но нельзя сидеть , и ждать непонятно чего, если малышке плохо совсем.

Не знаю, честное слово. Гюльнара ханум им напишет в понедельник и посмотрим, что они ответят. Но так нельзя уже - это точно. От их ответа уже будет зависеть начнем здесь Анакинру вводить или нет. Наши врачи тоже никогда не использовали этот препарат(
Ира ханум, а что мне решать? Я согласна на все. Лишь бы уже была помощь какая то, лишь бы уже нашлось лечение.

[Mushu-svbk]

Она сказала, что у Марьям точно не Candle sindrom, а то лекарство, которое они хотят ей дать, оно по их протоколу предназначено для детей больных этим синдромом. Но они хотят попробовать его для Марьям.

Вы конечно извините, но после вот этого, я бы своего ребенка не повезла туда лечить, если они признают что у нее не кандле синдром... Это то же самое что болит голова, а вы пьете от кишечника... Но это мое мнение. Может я высказываюсь немного резко, но это мое мнение.

[Na-ra]

Она сказала, что у Марьям точно не Candle sindrom, а то лекарство, которое они хотят ей дать, оно по их протоколу предназначено для детей больных этим синдромом. Но они хотят попробовать его для Марьям.

Вы конечно извините, но после вот этого, я бы своего ребенка не повезла туда лечить, если они признают что у нее не кандле синдром... Это то же самое что болит голова, а вы пьете от кишечника... Но это мое мнение. Может я высказываюсь немного резко, но это мое мнение.

Анакинру тоже применяют при кандле синдроме. НО не только при нем, а еще и при ревматоидных артритах и при остеомиелите и при многих других заболеваниях в ревматологии. Применяют в Израиле, в Анкаре. И этот препарат там люди не покупают сами, им выдают их в госклиниках. Потому препарат очень эффективный и дорогой. У Марьям ревматология. Просто нет точного названия, в ревматологии очень долго ставится диагноз. Есть там еще и понятие недифференцированный коллагеноз. У нее нетипичное состояние ни для одного диагноза из этой области, кроме этого нового генетического заболевание Candle sindrom, но генетически он не подтвердился, к моей радости.
А других лекарств и нет на сегодняшний день и чем может закончится это заболевание тоже неизвестно (а точнее я не хочу об этом думать)...
А куда бы ВЫ отвезли своего (не дай, конечно, Бог) ребенка, температурящего на протяжении 2-х лет ежедневно 40! и с опухшими ногами??? Извините тоже за резкость, но Вы так пишете(

[Mushu-svbk]

Больше вам ничего не буду писать.
Только отвечу на ваш вопрос, куда бы я повезла своего ребенка. Мы с вами разные, и вам не нужно опираться на мои слова. Это ваш малыш и только вам решать как и что делать. Но я, лично я в такой ситуации повезла, искала бы везде, пробивала бы для своего ребенка любые виды ДИАГНОСТИКИ - экспериментальные и не экспериментальные, где угодно, куда угодно, а не лечения, как поступила моя мама со мной, отказавшись колоть неизвестные препараты, при известном в моем случае диагнозе... И я вас не заставляю поступать точно так же.

[Na-ra]

Я обошла всех профессоров, да и просто врачей в Баку. Я в самом начале ходила в ОМД каждый день, показывала ее всем врачам, вбегала в реанимацию каждый вечер, что Вы видели такое, куда мне идти? кому показать ребенка? Нас в Баку знают все врачи, даже когда я просто шла консультироваться с врачами были и такие, которые мне говорили, что они слышали о моей девочке. Я была 2 раза в Иране, 1 раз в Москве, 1 раз в Израиле и 1 раз в Анкаре и везде Марьям обследовали и только обследовали. Я очень долгое время не разрешала ее лечить без диагноза. Я советовалась на всех форумах наших и российских медицинских форумах. Я искала диагноз, но уже долгих 2 года диагноза нет, лечения нет, состояние все хуже и хуже. Ей сейчас 2 года и 4 месяца, рост у нее 76 см, вес 9400 гр. Живот у нее огромный, внутренние органы сильно увеличены, печень увеличена на 5 см, селезенка тоже сильно увеличена. Родничок до сих пор не закрыт. Постоянные боли - она живет на жаропонижающих и болеутоляющих. Она плохо ходит, плохо говорит, но голова, слава Богу, пока работает хорошо. Все ножки в шишечках, она их постоянно поглаживает, то есть постоянный дискомфорт. Сделали все виды исследований, которые только можно сделать, МРТ головного мозга, пункции спинного мозга, все виды иммунологических анализов, генетические анализы, биопсию самих шишечек и не по одному разу. Что еще исследовать? Куда еще обратиться? Я действительно не знаю...
Да, ребенок мой, и решать мне и я очень боюсь ошибиться. В первую очередь я несу ответственность за нее и я это очень хорошо понимаю. Но все говорят только об этой клинике в Америке и этом экспериментальном лечении.

[Mushu-svbk]

Нара ханум, я вам прекрасно понимаю, так же обошла огромное количество врачей, на мои диагнозы в стране даже нет оборудования, а что говорить о диагностике, сколько раз приходила, точнее приползала домой с давлением 60 на 20, хотя с таким давлением не живут. В детстве мне говорили что у меня гломерулонефрит, лечили почки, но лечение не давало никакого эффекта, мама бросила это дело и слава Богу, после операции на позвоночнике все проблемы с почками ушли, слава Богу меня мама не залечила с почками - она оставила лечение, не видя результата, но проблемы с лимфосистемой остались, причем это по женской части, не очень приятно это тоже и мне с этим жить, так как это вообще не излечимо и какие последствия даст я тоже не знаю. Помню когда попали к одному профессору, известному, тот довел мою маму до слез, выписал препарат, и через пару часов после этого препарата началось у меня Рожистое воспаление с температурой 41... Позже, опять же после проявления проблем с позвоночником я узнала что этот препарат что выписал профессор при моем диагнозе был противопоказан вообще.И если бы он тогда нормально осмотрел, может и предположил бы его... Сколько раз я делала рентген, по которому у меня с позвоночником все ок, и мой диагноз виден только на МРТ, даже не КТ и узнали обо всем этом когда конкретно села в коляску. Уже 9 лет живу на обезболивающих, ночами не сплю, но я взрослая, бывает ору и плачу от боли, и представляю каково вашей малышке. Так же видя то как мучалась моя мама да и сейчас мучается, я прекрасно понимаю каково вам. Моя мама после почек и таблетки от этого профессора больше мне ничего лишнего и экспериментального не колола и не давала, за что я ей благодарна. И это только 10а часть того, через что я прошла...Но опять же, это мой случай, у вас совсем другое...

Насчет диагностики, я не знаю какие именно вам делали анализы, а что не делали, может где-то есть какие-то новые технологии, я так же ищу что-то для вашей малышки, но пока ничего. Думаю если покопаться, что-то найдется. Просто про Америку вы изначально писали что будет обследование, а только потом лечение. Я исходя из этого считала что будет экспериментальная диагностика какая-то, и после проведения которой будут назначать соответствующие препараты.
Не нужно обижаться на меня, я знаю что вы в отчаянии. И как поступать решать только вам, никто не может вам запретить, ехать или нет, колоть или не колоть. Я всего лишь высказала свое мнение, о том как бы я поступила по отношению к своему ребенку.
Сорри, я не хотела вас никоим образом обидеть

П.С. у меня даже было такое - одна врач осмотрев меня ,сказала я не знаю что это такое, но если вы узнаете, придите мне скажите

[Na-ra]

Я совсем на Вас не обижаюсь и очень Вам сочувствую, а еще больше я понимаю Вашу маму. И таких самонадеянных профессоров, которые не хотят вдумываться и назначают лечение просто, чтобы что-то назначить, руководствуясь принципом "а вдруг поможет?" мы тоже прошли. Она у меня родилась летом и были и такие врачи, к которым я обращалась, она назначали антибиотики и ... уходили в отпуск, более того выезжали из страны, телефоны у них были недоступны. Я плакала, не понимала как можно так относится к человеческой жизни, ходила по больницам, искала врачей. Вызывала ежедневно скорую помощь. Нас лечили просто педиатры, невропатолог, дерматолог, ревматолог, гомеопаты, я ей давала Вивасан, делала всякие примочки, варила чудодейственную мазь, нашла рецепт по интернету, мазала шишечки йодом и заворачивала полиэтиленом. Я ходила ко всем кого мне советовали. Я очень хорошо понимаю Вашу маму. И мне очень жаль, что у нас настолько безответственные врачи. Хорошие врачи тоже есть, но пока их найдешь...
Про анализы в Баку я лучше вообще промолчу(
Когда мы были в Иране, там профессор тоже говорил, что он такого случая не видел.(Да везде, где мы были, нам говорили, что такое видят первый раз). Что в таком возрасте такого просто не может быть. Она назначил ей гормоны. Господи, как я не хотела давать ей гормоны. но потом дала и ей стало так плохо, что я вообще не знала, что мне делать. И это еще попало на праздник Новруз Байрам(
А в Америке нам и обещали сначала диагностику. Но, к сожалению, для диагностики ревматологии (заболевания соединительной ткани, коллагенозы) надо сдать совсем мало анализов. Там стойко повышенное СОЭ в крови и повышенный с-реактивный белок + еще в нашем случае биопсия эритемы(
И во всех этих заболеваниях неясная этиология. Как я поняла никто не знает точно от чего это и как это лечить. По крайней мере по российским книгам. Коллагенозов вообще по учебникам у детей до 3-х лет не бывает.
У Марьям очень сложный и нетипичный случай.

[irtish]

Девочки, давайте успокоимся. Мы все в напряжении сейчас от такого поворота событий. И все в растерянности, потому что и правда никто не знает, что сейчас делать в данной ситуации :( . Мы все так радовались, что Америка берет. Но я повторюсь: ЧТО БОГ НЕ ДЕЛАЕТ, ВСЕГДА К ЛУЧШЕМУ.

Нарочка, Если Бог не открывает Вам дорогу туда значит это зачем -то происходит. Давайте просто все успокоимся, и все вместе будем думать, что делать дальше.

На данный момент, нет другого выхода, как дождаться понедельника и решить с нашими врачами колоть или не колоть эти препараты малышке. Все остальное будем решать после понедельника. Как говорится, будем решать проблемы по мере их поступления.

Нарочка, не переживайте и не нервничайте. Если Бог закрыл эту дверь, то обязательно откроет другую. Наберитесь терпения. Все Ваши переживания отражаются на малышке, которой итак не сладко.

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!! СЛЫШИТЕ, ОБЯЗАТЕЛЬНО ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО!!!

[Na-ra]

Спасибо, Ирочка)
Но я нервничаю и переживаю(( Не могу успокоится, честно. Дай Бог, чтобы все это было к лучшему :sinmol:

Добавлено спустя 15 минут 20 секунд:
И я, честно говоря, просто пытаюсь объяснить Mushu-svbk, что я действительно многое попробовала и всегда спрашиваю совета, может я что-то еще могу сделать для своей девочки, может я чего-то не знаю, может кто-то и где-то может Марьяшке помочь??? И в Америку я хочу поехать только потому что о этом говорят все врачи к которым мы обращались в последнее время...Я сама боюсь любых экспериментов, просто выхода другого не вижу