Двухлетней малышке не могут поставить диагноз

[Na-ra]

Я сама ничего не понимаю. Вчера пошла в клинику вроде бы, чтобы наша врач нас посмотрела, при этом в самой же клинике у нее была температура 39,6. И вдруг врач мне сказала, что "сейчас остается только наблюдать и мы можем уезжать, прямо в понедельник". Рекомендации они, конечно же, дадут, лекарства сказали купить дома и принимать, но я сказала, что хочу здесь купить. Она прямо так мне и сказала, что можете уезжать в понедельник. Я так удивилась, что даже не знала, что сказать.
А сегодня у нас очень тяжелая ночь была - у Марьям температура поднимается каждые 4 часа, я даже проспала ее температуру и она поднялась выше 40-ка. Что делать не знаю. Сейчас пойду говорить с врачами. Плохо еще то, что они увидели, что я понимаю и немного говорю по английски и перестали приглашать мне переводчика. А я понимаю, но говорю очень плохо.

[Banues]

Я сама ничего не понимаю. Вчера пошла в клинику вроде бы, чтобы наша врач нас посмотрела, при этом в самой же клинике у нее была температура 39,6. И вдруг врач мне сказала, что "сейчас остается только наблюдать и мы можем уезжать, прямо в понедельник". Рекомендации они, конечно же, дадут, лекарства сказали купить дома и принимать, но я сказала, что хочу здесь купить. Она прямо так мне и сказала, что можете уезжать в понедельник. Я так удивилась, что даже не знала, что сказать.
А сегодня у нас очень тяжелая ночь была - у Марьям температура поднимается каждые 4 часа, я даже проспала ее температуру и она поднялась выше 40-ка. Что делать не знаю. Сейчас пойду говорить с врачами. Плохо еще то, что они увидели, что я понимаю и немного говорю по английски и перестали приглашать мне переводчика. А я понимаю, но говорю очень плохо.

не нормально это ... какой диагноз ? какая система лечения ? что значит нужно наблюдение ?? кто будет наблюдать ?? и что вообще изменилось с момента приезда туда ?
чем вообще помогло их лечение ?


Сатвьте им конкретные вопросы, Нара . и пусть дают конкретные ответы .

[meri_bagirova]

Как так можно с такой температурой и домой. Не понятно конечно. Нара вы не отставайте от врачей, пусть конкретно скажут как быть(((

[Na-ra]

Я сама ничего не понимаю. Вчера пошла в клинику вроде бы, чтобы наша врач нас посмотрела, при этом в самой же клинике у нее была температура 39,6. И вдруг врач мне сказала, что "сейчас остается только наблюдать и мы можем уезжать, прямо в понедельник". Рекомендации они, конечно же, дадут, лекарства сказали купить дома и принимать, но я сказала, что хочу здесь купить. Она прямо так мне и сказала, что можете уезжать в понедельник. Я так удивилась, что даже не знала, что сказать.
А сегодня у нас очень тяжелая ночь была - у Марьям температура поднимается каждые 4 часа, я даже проспала ее температуру и она поднялась выше 40-ка. Что делать не знаю. Сейчас пойду говорить с врачами. Плохо еще то, что они увидели, что я понимаю и немного говорю по английски и перестали приглашать мне переводчика. А я понимаю, но говорю очень плохо.

не нормально это ... какой диагноз ? какая система лечения ? что значит нужно наблюдение ?? кто будет наблюдать ?? и что вообще изменилось с момента приезда туда ?
чем вообще помогло их лечение ?


Сатвьте им конкретные вопросы, Нара . и пусть дают конкретные ответы .

Бануес, спасибо Вам за четко поставленные вопросы, так мне легче будет отписаться самой тоже)
Только пришла с клиники, говорила с одним врачом помладше так сказать, через 2 часа подойдет наш врач, пойду с ней тоже поговорю.
По поводу Ваших вопросов, я их задавала врачу, конечно же. Диагноза нет, точнее диагноз приблизительный как был так и остался: Аутовоспалительный синдром, похожий на синдром Кандле. Заболевание очень редкое, малоизученное, этим заболеванием болеют единицы в мире. Поэтому мы здесь и поэтому для нас обследование и лечение бесплатно.
Врач мне сказала, что моя дочь очень серьезно больна и она никогда не будет полностью здорова, они даже не могут предсказать как будет протекать ее болезнь, потому что заболевание редкое и неизученное. Ее должны наблюдать постоянно и мы же не можем жить в больнице, то они нас, так же как и других пациентов передают под наблюдение врачей по месту жительства. НО мы должны сюда возвращаться через какое то определенное время. Сейчас они мне сказали, что ждут нас обратно через 3-4 месяца.
К сожалению, мы не смогли попасть в протокол на новое лекарство из-за печени и так как заболевание аутоиммунное, то они назначили нам иммуносупрессор и гормоны, и еще у Марьям повышенное давление и она пьет лекарство от давления по утрам.
Их лечение помогло, у нее сейчас нет узловой эритемы и панникулита, они сейчас остановили липодистрофию (некроз подкожной жировой клетчатки). У нее были анализы, например, с-реактивный белок 297, они спустили его до 1,8 (приблизительно, потому что этот показатель постоянно скачет у нее), он говорит о воспалении. У нее стабилизировались показатели печени. Какие то в норме, а какие спустились, что тоже не плохо.
Вы тоже поймите, Марьяшка очень больна и даже это для нас уже достижение. Чудесного исцеления не будет. И, если бы было бы все все легко и просто, то нас бы здесь не лечили бы бесплатно. За что я очень благодарна и им, этим врачами, и вам всем за возможность сюда приехать! Столько лет я не могу ничем ей помочь, несмотря на то сколько стран я объехала, а здесь я все же надеюсь, что помогут. Пусть не сразу, но помогут. Но болезнь очень страшная, я вижу здесь больных деток с похожими заболеваниями и ... не дай Бог...
Просто то, что температура у нее эти дни поднимается, я сейчас буду опять говорить с врачом, что нам с этим делать.

Добавлено спустя 1 минуту 29 секунд:
по поводу диагноза они еще ждут ответы из генетической лаборатории, а это обычно занимает 7-8 месяцев.

[Na-ra]

Только что пришла от врача. Пока нас не отправляют домой, она сказала, что думала, что состояние стабильное (как она могла так подумать, когда в это время была температура 39,6 не знаю), поэтому хотела, чтобы мы уехали раньше. Но теперь завтра опять будем сдавать анализы и они может предложат что то другое. Но в то же время она опять сказала, что нам нужен врач дома, чтобы они могли через него корректировать лечение.
Я опять спросила, что с нами будет дальше, и она опять сказала, что не знает, так как у них нет точно таких больных, и сказала, что может они и смогут остановить болезнь. По крайней мере будут стараться. Честно говоря, очень страшно мне.

[Mushu-svbk]

Нара, вы спросите их, может они направят вас к какому либо врачу, которого они знают и которому могут доверять, чтоб он тут вел малышку по их указанию, если вы рано сюда вернетесь

[Na-ra]

Нара, вы спросите их, может они направят вас к какому либо врачу, которого они знают и которому могут доверять, чтоб он тут вел малышку по их указанию, если вы рано сюда вернетесь

Врач у нас есть здесь, я ей довольна, Гюльнара Насруллаева, она завкафедрой иммунологии)
Хороший врач и замечательный человек) Она и будет вести Марьяшку. Будем здесь выполнять их указания и думаю, что надо будет тоже сдавать анализы и отправлять в Америку.
Заболевание у нас хроническое и вчера врач мне сказала, что они стабилизируют ее состояние и мы должны ехать домой. И мы должны вернуться сюда через 3-4 месяца на контроль и дальнейшее лечение.
А по поводу того, чтобы они сами направили сюда к врачу, то реабилитолог пытался найти врача в Азербайджане и не смог, к сожалению. Сказал, что ближайшая реабилитация от нас в Грузии.

[Mushu-svbk]

На всякий случай, возьмите контакты грузинского врача с которым они могут сотрудничать

[Na-ra]

На всякий случай, возьмите контакты грузинского врача с которым они могут сотрудничать

возьму, но это врач по лечебной физкультуре или ортопед, что с этим связано. Марьям нужен бассейн, лечебная физкультура.
А сотрудничать по нашему заболеванию они готовы и с нашим врачом. Просто реабилитационного центра у нас тот врач не нашел. Он сказал, что поищу своих коллег у вас в стране, потом сказал, что нет, в Азербайджане никого нет, ближайшее место это Грузия.

[zulfiyya]

в гюняшлях открылся новый реабилитационный центр
центр новый хороший с бассейном