Ну насчет температуры, спорить с вами, матерью ребенка не могу, так как вы с ней 24 часа, но даже на форумах, и у нас в том числе, в первом посту, вы писали что температура упала и не было 2 недели (это все в самом начале заболевания), так же помню что был разговор то ли у нас на форуме, то ли на другом (там было же две темы про Марьяшку в благо и на медифоруме), суть его такова - что вы уже научились замечать когда у малышки поднимается температура, за несколько часов что-то с ней происходило (то ли озноб, то ли бледнела, или в пот бросало не помню уже), а потом температура поднималась и вы уже зная это, стояли с лекарством наготове. У меня это в памяти тогда осталось, я искала что-то похоже, а похожая симптоматика у малярии, но проверив документы ваши, выяснила что малярия не подтверждена. Суть не в этом, а в том что изначально в моей памяти, основываясь на все это сформировалось что у нее эпизодически поднимается температура, но эти приступы очень частые.
То, что сейчас постоянно, это понятно, какое бы заболевание ни было, прошло много времени с появления первых симптомов и без должного лечения, к сожалению симптомы становятся сильнее
К тому же при одном и том же синдроме у разных людей, будут разные симптомы. Как я читала там, по второй ссылке - бывают даже случаи когда симптомов-приступов почти не бывает или огромные интервалы между ними, если так, то значит приступы могут идти и без перерыва...
Почему я спросила про вирусологию, у вас то началом всего стала вирусная инфекция, принесенная старшим ребенком с садика. Так что ваше предположение что выявленный вирус мог послужить причиной аутоиммунного заболевания я разделяю. Вполне возможно :(
А то, что Америка собирается вводить ей новый экспериментальный препарат, почему они говорят о Кандле синдроме, то это потому что у них тоже есть свои правила, у них есть своя программа, в которую я и хотела, чтобы Марьяшка попала, потому что там дают эти препараты бесплатно. А так медицина в Америке очень дорогая, да и вообще эти препараты очень дорогие(
сорри, а вот это не совсем верная логика. Опять же, решать вам, ребенок ваш, но исходя из вашей логики, если будут бесплатно делать операцию на мозге и вы зная что у ребенка нет опухоли (не дай Бог) - поведете ребенка на операцию, только потому что бесплатно и что это делается по какой-то программе? Вы пишете что этот институт занимается вообще реаматологией, а у Марьяшки заболевание из этой группы, то и программа должна быть для нее вообще по ревматологическим заболеваниям, а не по какому-то конкретному заболеванию, в данном случае синдром Кандл. Ведь у каждого конкретного заболевания свои симптомы и свое лечение, даже у заболеваний одной группы.
Опять же повторюсь, я никоим образом не хочу чтобы вы думали и действовали как я думаю, скорее для себя хочу понять целесообразность применения лекарств для конкретного диагноза, при чем заведомо зная что этого диагноза у человека нет, но есть что-то схожее.
Может я не совсем верно излагаю свои мысли. О целесообразности данного экспериментального лечения могут говорить только родители и врачи, они ведь обладают большей информацией о состоянии ребенка и назначении того или иного препарата, чем форумчане и я в том числе. Просто с моей стороны исходя из той информации что я через форум имею, а это: то, что у ребенка не Кандл синдром и это подтверждено анализами генетики. И тут вдруг идет разговор что планировали в Америке экспериментально колоть препарат, опять же экспериментальный, направленный на лечение этого Кандл синдрома :shock: , естественно я буду в ступоре. У меня возникает вопрос - Это как? диагноз Х не подтвержден, но мы все равно будем лечить этот диагноз Х???? :shock: :shock: :shock: Вот и пытаюсь рационально понять что к чему
