Двухлетней малышке не могут поставить диагноз

[Na-ra]

Удачи Вам в Анкаре!!! Ждем Вас с малышкой домой победителями!!!

Спасибо, Аминь!
И Вам всем огромное спасибо за помощь!

[Мишуля]

Только что получила сообщение от Нары

Здравствуйте Ирочка) Мы уже прилетели, встретились с врачом и даже успели сдать кучу анализов на 1700 долларов! Завтра от их ответа будет зависеть нужны ли дополнительные анализы... Пока ничего не говорят, только переглядываются( И сказали, что очень поздно приехали( А так все вроде не плохо.

Да Бог чтобы помогло !Мы молимся за вас с Марьяшей

[meri_bagirova]

Обычно турецкие врачи пока точно не убедятся в диагнозе ничего не говорят. Надеюсь что все будет хорошо иншаллах. так что не переживайте и наберитесь терпения.

[Мишуля]

По слова Нары турецкие врачи согласились с диагнозом израилских врачей .Последние новости таковы

Ирочка, добрый вечер! У меня несколько дней не будет связи У нас все очень сложно Эта клиника отправила нас в госклинику, и мы сейчас должны лечь в больницу, там нет интернета и я буду без связи. Я не знаю хватит ли мне этих денег

Я в шоке

они говорят, что мы очень поздно приехали

она в плохом состоянии

В частной клинике сказали что

Они говорят, что в условиях частной клиники они не смогут ее спасти

говорят, что речь идет о жизни вашей дочери, у нее очень плохзое состояние по анализам

там печенчные пробы сильно увеличены

и заболевание очень редкое

самое ужасное, не знаю правда или нет, но я спросила, могли ли врачи неправильным лечением в самом начале довести моего ребенка до такого состояния и они сказали, что могли. благодаря антибиотикам. как я и подозревала

они хотят попробовать анакинру

но она очень дорогая

завтра узнаю цену

Ирочка, я так боюсь

не трудностей

я боюсь, что я опять вернусь без лечения

я с ума сойду

И последний смс с больницы был таков
Что взяли на анализы костный мозг и врачи пока ничего не говорят.
Анакрина стоит около 1300 евро,пока нужно 4 пачки.
И еще Марьяша сказала 2 слова укол и больно(((

Добавлено спустя 8 минут 20 секунд:
Только что написала Наре смс,сегодня они вылетают уже домой и сейчас Марьяше делают Анакрину.Слава Аллаху денег хватило на все,а то я переживала что не хватит.Думаю уже вечером она все отпишет ИншАллах сама

[Selesta]

Бедный ребёнок .... :( что же за болезнь у неё такая?!

[irtish]

Дай Бог, чтобы хотя бы эти уколы ей помогли.

[Na-ra]

Здравстуйте! Мы вчера прилетели с Анкары. У меня не было доступа к интернету, мы лежали в государственной больнице.
Когда мы только прилетели в Анкару, мы обратились в клинику, с которой и договаривались и сразу у нее взяли очень много анализов, их напугал ее животик и они сказали, что мы поздно приехали, запустили ее болезнь. Врач посмотрела израильские документы и на основании этих документов и сданных там анализов, она сказала, что у нее аутоиммунный синдром и единственное на сегодняшний день лекарство - это Анакинра (Кинерет). Препарат серьезный и так как с последнего обследования прошло больше года, то Марьяшку нужно было дообследовать, а в этой клинике не было всех нужных специалистов, а приглашать туда специалистов - это очень дорого бы мне обошлось и они, войдя в мое положение (я так плакала у нее кабинете), договорились и отправили нас в государственную клинику и мы пролежали там 8-9 дней. Марьяшку опять полностью обследовали, костный мозг все таки взяли повторно, посмотрело ее много специалистов. Заболевание у Марьяшки очень редкое, вне литературы, и они связались с Америкой с тем врачом, с которой мы связывались в Баку. Врач подошла ко мне и сказала, что Анакинра очень дорогой препарат и его для нас должно покупать государство! Она сказала, что этим заболеванием болеют считанные дети в мире и в Америке лечение такого ребенка обходится государству 60-80 тысяч в год. В Турции Анаринра стоит дешевле даже, чем в Америке.
Так как в Анкаре 5 дней праздники. а каждый день нахождения в больнице уходят деньги, то мы вернулись в Баку. Но я купила Анакинру 3 упаковки и врач с частной клиники согласилась по телефону помогать нам вводить Анакинру в Баку. У меня остались деньги (я сейчас все подсчитаю и выставлю с чеками), но мне жалко тратить их на то, чтобы опять лететь в Анкару и вводить препарат там, потому что я очень надеюсь, что он Марьяшке подойдет, а нам его надо будет принимать пожизненно или очень долгое время...

Добавлено спустя 4 минуты 50 секунд:
Анакинру водят подкожно каждый день.
И все же самое обидное, что так как нет мутации гена, то вероятно, что это последствия неправильного лечения :cry: , запустили аутоиммунный процесс(((

[irtish]

Нара, ответьте на вопросы, пожалуйста:

1. Сколько стоит этот препарат, насколько он дорогой?
2. Стоимость этого препарата будет в день или же на месяц?

Я спрашиваю, потому что если в месяц это будет выходить в очень крупных суммах, то мы все понимаем, что взять такие обязательства за малышку мы не сможем. Потому что один месяц мы сможем собрать, но в дальнейшем уже вряд ли. Нужно будет думать, искать ходы-выходы, чтобы просить у государства пожизненной помощи для малышки.

[Na-ra]

Нара, ответьте на вопросы, пожалуйста:

1. Сколько стоит этот препарат, насколько он дорогой?
2. Стоимость этого препарата будет в день или же на месяц?

Я спрашиваю, потому что если в месяц это будет выходить в очень крупных суммах, то мы все понимаем, что взять такие обязательства за малышку мы не сможем. Потому что один месяц мы сможем собрать, но в дальнейшем уже вряд ли. Нужно будет думать, искать ходы-выходы, чтобы просить у государства пожизненной помощи для малышки.

Здравствуйте, Ира ханум! Все расчеты велись в турецких лирах, а у них каждый день курс меняется(( Я до сих пор не могу переводить в доллары и евро.
1. По курсу, которым они мне посчитали 1 пачка стоит 1367 доллара. Цена может меняться в зависимости от курса доллара
2. Это на 28 дней, но я буду еще узнавать в Америке можно ли растянуть ампулу на несколько дней. В Турции сказали, что остаток надо выбрасывать(((
Я понимаю, что всю жизнь не получится собирать деньги на препарат и надо как то это решать. Сейчас самое главное начать его водить и чтобы он ей помог.

Добавлено спустя 3 минуты 22 секунды:
Для того, чтобы его вводить надо еще здесь мне врача найти, а наши врачи на кафедре будут только в сентябре.

[irtish]

1367 доллара - это очень огромная для нас сумма, чтобы искать ее каждый месяц :( . Поэтому, Нара, Вы сами понимаете, что надеяться только на сборы на форумах - это нереально.

Поэтому, ребята, давайте думать-гадать, что делать будем, потому что не будем же мы врать и кричать, что мы такие крутые и что мы сможем каждый месяц собирать эту сумму, помимо тех детей, у которых операции будут. Давайте реально будем смотреть на проблему.

Для начала, Нара, Ваш врач, который ведет малышку, сможет написать письмо-просьбу в министерство здравоохранения по вопросу бесплатногй выдачи этого препарата для Марьяшки? Это же тоже как вариант можно рассматривать.