Поможем маленькой Софии, 3 года - микроцефалия.

[Мишуля]

Хорошие новости!!!Софочка молодец!!!Дай Бог здоровья

[Мария]

Здравствуйте, мои замечательные и дорогие Друзья!
Тысячу извинений за то, что не могла писать Вам. Почему-то в этот раз не один Бакинский сайт не открывался(((.
Начну по порядку.
14 апреля мы вылетели в 4.15 утра в Германию, Франкфурте были уже в 6.10 утра по их времени (разница в три часа). Нас встретили в аэропорту таксистка от клинике и уже через полтора часа мы были в клинике. Палата уже была подготовлена со всеми пожеланиями), София спит со мной и они ставят две большие кровати вместе для нас)))
Т.к. мы приехали в воскресенье и это был выходной, то мы просто отдыхали от поездки. Медсестры записали всё препараты принимаемые нами и во сколько. Расписания на неделю было уже расписано (физио, войто, логопед, эрго, иппотерапия, водная-терапия). В понедельник в 9.00 утра у нас был консилиум всех врачей и они все подробно расспрашивали всё про Софию, какие жалобы, что ждём и т.п. И начались наши занятия и обследование.
Бензонал(противоэпилептический или седативный препарат) очень сильно превышал уровень в крови и его стали снимать постепенно. (Из-за него то мы и спали почти целых две недели до вылета по 20 часов в сутки, после того как попали с эпи в клинику и нам неправильно определили вес тела и из-за этого получилось подняли выше нормы. И ко всему этому не у нас, не в России не делают концентрацию этого и других препаратов в крови, а поднимают по массе тела. Часто из-за этого наши детки как полупьяные и малоактивны.) В это время когда снижали препараты у Софии, можно сказать, были ломки. Она не давала до себя дотронутся, очень нервная и капризная была в плоть до истерик доходило(. В течении 4-6 дней организм привык к низкой концентрации и София как бы проснулась. Стала более активной, мало спать, больше двигаться. Даже во время терапии, 45-и минутной, могла работать без остановок на отдых, как это было на первом курсе, осенью 2012. И еще на счет бензонала, т.к. в Германии просто нет этого препарата и когда приезжаем в клинику, то его меняют на аналог фенобарбитал. Обговорили этот вопрос с эпилептологом и чтобы не менять постоянно, то решили его оставить на совсем. Плюсы - всегда можно приехать хоть на неделю, если что, и проверить концентрацию; по сравнению с бензоналом принимать его надо в малых количествах; не надо постоянно менять один препарат на другой. Минус - немного мощнее чем бензонал.
Прошли обследование УЗИ брюшной полости и щитовидной железы. Камни и песок в печени ушли, увеличение небольшое, но из-за полноты печень жирная. Оставили приём Урсольфалька еще на 6 месяцев. Остальные органы в полном порядке. Щитовидка тоже в норме. Тимомегалия 2 степени или же тимус, также ушел)
Победы:
на физио-терапии, София сама сидит без поддержке на стуле, хотя я сама наверное побаиваюсь, вдруг отклонится или назад-вперед, или в стороны.
на войто-терапии, при разных позициях выполняет все необходимые посылы, правда левая сторона слабее, необходимо начинать с левой, переходим на права и обратно на лева. переворачивается свободно со спины на живот с обоих сторон, старается перевернуться обратно. Спокойно лежит на боку, спит на животике, чего раньше ни когда не делала, лежала и спала только на спине.
логопед, научили кусать печенье(быстрорастворимое), учили пить со стаканчика, понемногу может глоточками пить.
на эрго-терапии, берет в руки шуршалки и материалы, хватает коробки, изучает лицо(выкручивает уши, нос, сует пальчики в рот.). Учу удерживать непроливайку. Кусается если что не по ее сделали)
водная-терапия, старалась в воде нашупать ногу терапевту, искала в воде опору для ножек, держалась за поручень и сидела на коленке.
Проявляет характер, стала симулировать)), знает на какие кнопки нажать чтобы получить своё, больше нравится общество мальчиков, кокетничает))), очень хорошо понимает что ей говорят. Стала проявлять любопытство к ходячим малышам, следит за ними очень внимательно, что тоже заметил воспитатель в детском саду и в последние две недели перевели в среднюю группу. И хоть она там просто сидела на мате и наблюдала, но проявляла больше интереса к происходящему.
Все терапевты остались очень довольны её маленьким победам и в се в один голос сказали, что сдвинулись с мертвой точки и что теперь перешли на 7 месячное развитие.
Домой дали очень много работы(.
Нас ждут осенью. Надеюсь у нас получится не останавливаться)
Обратно возвращались так же через Франкфурт. С Шёмберга выехали в 8.00, в аэропорт попали раньше, хотя выехали намного раньше чем положено из-за боязни того, что дороги ремонтировали и могли не успеть. По дороге в такси немного стала канючить, я ей пригрозила, что она сейчас вернется обратно в клинику, а мы сами поедим к бабушке с дедушкой, на что она насупилась и молчала всю дорогу))), в самолете сразу уснула на 2 часика, а проснулась смотрела тихо мультик. В нашем аэропорту нас встретили медики на запасном выходе со спец машиной и трапом прямо к выходу самолета, провели через паспортный контроль без очереди, даже Софию сразу увезли к бабушке, пока мы были на пост контроле). София сразу всех узнала и всем улыбалась))).
Вот такой у нас замечательной получилась поездка, очень плодородной и приятной.
Я ещё раз хочу сказать Вам всем огромное СПАСИБО и низкий Вам поклон! За то, что Вы дарите нам такую надежду, за то, что мы получаем такие приятные моменты, за то что у Софии Благодаря Вам есть все шансы полноценно развиваться. СПАСИБО ВАМ!
Все отчёты по тратам я на днях выставлю.

Добавлено спустя 36 минут 5 секунд:
Фото со 2-го курса

Добавлено спустя 3 минуты 36 секунд:
продолжение

[Selesta]

класс!

[Мишуля]

Дай Бог чтобы у Софочки с каждым разом было все больше улучшений ,а они явно есть судя по фотографиям!!!

[irtish]

Слава Богу!!! Еще одни победы. Дай Бог, чтобы их было как можно больше!!!

[Мария]

Спасибо, мои родные! Вы все стали для нас таковыми, потому что Вы так же участвуйте в судьбе Софии как и вся наша семья). Теперь она у нас огромная.
Да София очень изменилась, и Слава Богу в лучшую сторону.
Впереди еще очень много работы, я надеюсь, что у нас все получится.
Кстати совсем забыла сказать, что за всю нашу жизнь София впервые похудела на 700 грамм. Мы приехали 29,5 кг, там набрали за 3 недели еще 400 гр, а уезжали потеряли, теперь весим 29,200 грам

[Мария]

Итог всех трат:
25,576.82 - 20,294,40 = 5,282.42 (общая собранная сумма - оплата по счёту клиники за лечение)
5,282.42 - 1,994.90 - 1,301.14 - 600 - 1,500 - 360 = - 513.62 (общая собранная сумма на дополнительные траты - авиабилеты на 2 взрослых и один детский - медикаменты - переводчик - диагностика - такси Франкфурт-Шёмберг-Франкфурт )
нише выставляю всё о тратах

Добавлено спустя 39 минут 12 секунд:
за переводчика и такси чеки не даются, но если кто сомневается может связаться с клиникой и уточнить стоимость услуг.

Добавлено спустя 12 минут 3 секунды:
выписка из клиники Шёмберг

[Мария]

Здравствуйте!
Вот мы и получили очередной счёт, на третий курс лечения-реабилитации в детскую клинику Шёмберг, Германия.
нас ждут в середине сентября, оплатить 20,294.40 евро надо в начале сентября.
Сумма на лечение-реабилитации на 42 дня составляет 205,394.40 евро вместе с дополнительными тратами на медикаменты, обследование и дорогу.

Добавлено спустя 4 минуты 16 секунд:
вот сам счёт из клиники, нас ждут в сентябре на 42 дня

Добавлено спустя 3 минуты 33 секунды:
повторю наши контакты

+994 50 522 43 38 - мой номер, Мария
+994 50 750 07 62 - мужа номер, Геннадий

Если кто желает. может навестить Софию, правда мы живем далеко от города. Около пос. Говсанов, есть поселок Бахар, вот там мы и живем)))

[dervish]

нас ждут в середине сентября, оплатить 20,294.40 евро надо в начале сентября.
Сумма на лечение-реабилитации на 42 дня составляет 205,394.40 евро вместе с дополнительными тратами на медикаменты, обследование и дорогу.

сумма 205 тысяч евро?

[Мария]

нас ждут в середине сентября, оплатить 20,294.40 евро надо в начале сентября.
Сумма на лечение-реабилитации на 42 дня составляет 205,394.40 евро вместе с дополнительными тратами на медикаменты, обследование и дорогу.

сумма 205 тысяч евро?

Ой! Простите, меня! 25,394.40 евро, т.е. 25 тыс)))