Гусейнов Арастун - 21 год, Талассемия

[sakina]

Уважаемые друзья,Арастун уже в Тигеране!!! В четверг уже будут готовы результаты анализов..Ждем схемы от профессора( кажется будет назначено лечение на несколько месяцев заранее)...
Еще одна прекрасная новость!!!! Ассоциация талассемии в Азербайджане "Саваб Дюнъясы" в ближайщие 6 месяцев поможет в лечении,взяв на себя все расходы за основной препарат-пегасис!!!!!!!!!!!Я очень рада!..Осталось переговорить с профессоров по поводу схемы..Надеюсь, все будет хорошо..Всем огромное спасибо за поддержку!!

[Мишуля]

Хорошие новости.Аллах шефа версин

[sakina]

Добрый вечер,друзья.Итак отчет о последней поездке!!! Как я обещала со второй поездки остался результат титра(декабрь месяц),который мы не могли получить по почте,прикрепляю:
Прикрепленные миниатюру:

Добавлено спустя 4 минуты 17 секунд:
Предыдущий файл был последний титр вируса..Новость прекрасная .т.к у нас 304!!!!Бай Бог всем вам счастья за поддержку!)

Добавлено спустя 2 минуты 38 секунд:
Данные миниатюры-эндоскопия и анализы крови. Уровень ферритина оказался высоким(3965),при таких значениях ,врач сказал что нельзя лечить печень (допустимое значение-1600 )..

Добавлено спустя 1 минуту 55 секунд:
Прикрепляю также рецепты:

Добавлено спустя 1 минуту 2 секунды:
И чеки: дорожные в направлении туда.Билеты поднялись на 5АЗН каждый+ 4 АЗН доплатили за передние места..ТАкже прикреплены чеки за анализы крови и эндоскопию..Стоимость пегасиса же в виде чека не выдана, а указана на самом рецепте. А расход за пребывание в отеле тоже отсуствует т.к они задолжали за последние два дняи пришлось буквально убежать с отеля..Помимо этого с прошлого раза они остались должны 90$ за фибросконирование печени,их так и не отдали( это была другая клиника)..И еще им тамже в клинике один наш соотечественник (из Сумгаита) одолжил 300$( оставив контактный номер за получением своих денег обратно).
Прикрепляю:

Добавлено спустя 1 минуту 33 секунды:
Детальный расход будет завтра т.к. я кое -что не перевела( болею не могу выйти за помощью)..Итак,Арастун в неделю 5-6 раз с 09:00по 21:00 получал десферал( для понижения уровня ферритина в крови),мама подключает уходит,и вечерол уже отсоединяет( поэтому я искала ему ноутбук)..Десферал,раствор натрия хлорида и все необходимы расходные материалы предостовляет центр( даже перфузор).Также еще с января ему назначили несколько препаратов,но мы купить их не могли( прикреплю), только в воскресенье получилось..Т.к. ферритин высок мальчик ходит на в/в инфузии в центр,потом,думаю,снова перейдет на домашние условия.В 8-10дней один раз получает вв кровь по 2 пакета..По вторникам сдает общий анализ крови( уровень геммаглобина не должен быть ниже 80)..Получает на протяжении всего лечения рибавирин по 4таб. в день..
Чек за нижеследующий расход прикреплю позже( в аптеке остался).

Добавлено спустя 9 минут 48 секунд:
пасибо огромнейшее всем за помощь посегоднящний день..Я отписалась коротко,т.к. не могу за компом сидеть( болею)..НАпоминаю мои контакты-0557880700 и Хатиры ханум( мама):0556196091...Еще раз очень прошу,может у кого есть ноутбук,чтоб он мог чем-нибудь заняться во время инфузий..Мне жалко его,нелегко находиться в лежачем положении на протяжении длительного времени просто так..А еще,настроение мальчика улучшилось!!) Хотя иногда срывается,но все же,борется!!

Добавлено спустя 29 минут 19 секунд:
Итак,я тут только схему расписала:
02-09-12 первый анализ ( показатель-9,941,385 IU/ml х 2,7 = 26841739,5 Сopies/ml);
1) 22-11-12- первая инъекция;
2)13-12-12- четвертая неделя( а 15-12-12 уже показатель 0 IU/ml);
3)07-02-13-двенадцатая неделя ( а 08-02-13 показатель- 304 IU/ml х 2,7=820 Сopies/ml);
4)21-02-13 четырнадцатая неделя (последняя)...

[Мишуля]

Сакина сборы еще продолжаете или пока нет?

[sakina]

Здравствуйте!Я вот,только отписываюсь везде)я временю из-за своей болезни..Только сегодня дала на переводы рецепты от врача,полученные у матери..Поэтому не могу детально поделиться информацией..И жду зарплату ,чтоб куить контуры и позвонить в клинику по поводу их долго для официальной информации и в отель..И тогда точно уже скажу сколько нам понадобиться для следующей поездки...
А сборы будут т.к. нам помогут с пегасисом,как и было отмеченно в последующие 6 месяцев, однако за анализы,дорогу,пребывание нужны будут деньги...Во вторник распишу все, отметив материальное положение семьи на сегодняшний день..Сама нервничаю из зи затяженности..

[sakina]

Доброе утро,друзья! Мне уже несколько раз звонили по поводу расходов за последнюю поездку,однако я ее указывала по причине того,что отдала на перевод 4 рецепта,на которых указанна сумма потраченная на пегасис, и ждала ответа,кот. до сих пор не получила( человек уехал и Иран и приедет только в начале следующей недели)..Выше указала все чеки,карандашом отметила даты и ИФО больного..Переговорили с Наилей х. она поможет с переводом( уже послала ей рецепты)..Детальный расход родители мне предоставили:
Дорога туда-74 АЗН;
Продукты в дорогу-50АЗН;
Прием врача х 2раза- 30АН;
Деллал( переводчик)-30АЗН;
Определение титра- 195,63$ ( со скидкой);
Все анализы крови( ОАК,печень,свертываемоть ит.п.)-43,67$;
Эндоскопия-30,60$;
Дорога обратно-110АЗН;
Итого:269,90$ (212,57 АЗН) + 294 АЗН=506,57 АЗН..
Остались только расход за пегасис( отец сказал около 500 долларов) и расход за пребывание в отеле..Чека за отель нет,т.к. за последние 2 дня они не смогли расплатиться и скрытно покинули его..Но я сама лично вчера говорила с отелем(Арман) и сказали что по емаилу выслать не могут расход,но если кто-то подойдет передадут пеймент чек..

На сегодняшний день Арастунчик принимает десферал в виде инфузий, по четвергам основной препарат(в субботу мама коробочку мне принесет)..Затем по вторникам сдает анализы и в 8-10 дней один раз получает кровь..

Сборы продолжаются,очередное посещение врача запланированно на седьмое апреля..У меня уже есть небольшая сумма на руках, подсчитаю и выставлю список...

[sakina]

Всем доброго утра.Вчера встретилась с Хатирой х., я отдала на перевод рецепт,кот. сейчас прикреплю. Прикрепляю также чек о других препаратах,начначенные для подкрепляния(рецепт выше прикрепленный).
Арастун заболел,2 дня лежит в температуре.Вчера влил плановую кровь. В четверг получил пегасис..Из рецепта,назначенного местный лечащим врачем осталось приобрести остеозол 70(я пимерно назвала,не смогла по рецепту прочесть)...

Добавлено спустя 1 минуту 35 секунд:
Это,переведенный рецепт:

[dervish]

Сакина, так они остались должны за отель и сейчас на лекарство нужно собирать?

[sakina]

Здравствуйте,друзья,извините за поздний ответ,ну никак не могла открыть сайт,хоть убей..Это у меня часто бывает..На сегоднящний день: Арастун продолжает принимать пегаферон. Следует пройти озонотерапию 10 дней. Я наводила справки, везде цена 30-40азн за один сеанс. Там 2 вида ( натрия хлорид озонированный в/в или кровь саму озонируют и вливают обратно). Буду дальше звонить,но дешевле всего в "Небз"е..Приеду заберу последние анализы крови..23.02.13 нейтрофиллов вообще не было в крови,в связи с чем соответсвующий препарат был назначет( не помню название)..Он опять нервный,хочет оставить все,потом приходит в себя.Настроение скачет..
В отель я звонила,сказали выписку( пеймент чек) мы можем только на руки дать,приезжайте забирайте..Пегасис будет нам обеспечивать "Саваб дюньясы"..Остаются расходы на дорогу и анализы..Я выставлю конкреную необходимую сумму вечером..Спасибо всем огромное..Прикрепляю коробочки от пегасиса:

[sakina]

Итак, друзья, деньги,кот. у меня на руках собранные за февраль и март вместе:
Февраль:
Зия- 10 АЗН;
Метанет- 2АЗН;
Рашад-10АЗН;
Сакина-30АЗН;
Денис-10АЗН;
Венера-20АЗН;
Тотал: 117АЗН, из которых я купила лекарства- 22,60АЗН( чек прикладывала уже)..Осталось 94,40АЗН.
Шовкет х- 20АЗН;
Азер-60АЗН;
Фирдовси-10АЗН;
Лейла-10АЗН;
Рустам-10АЗН;
Нура-10АЗН;
Эльчин-25АЗН;
Гюнель-10АЗН;
Саида+ Хагигет-25АЗН.
Тотал:180АЗН
Итог: 94,40+180=274,40АЗН
Март:
Акиф-20АЗН;
Зия-10АЗН;
Саида+ Хагигет-25АЗН.
Лейла-10АЗН;
Гюнель-10АЗН;
Фирдовси-10АЗН;
Рустам-10АЗН;
Азер-20АЗН;
Рамиля-20АЗН;
Из последних 50Взяла на другого человека( с разрешения).Осталось 50АЗН
Тотал:50АЗН
На звонки в Иран мне уже пришлось взять 13АЗН.

Итого,на сегодняшний день у меня на руках:342,40АЗН..

Добавлено спустя 4 минуты 44 секунды:
Из этих денег мне надо отложить ему на озонотерапию на 10 дней и купить Остеонол ( но тольно заменяющий его препарат),который стоит око 24 манат..