Поможем маленькой Софии, 3 года - микроцефалия.

[irtish]

Сегодня я звонила и говорила с Машей. Малышка чувствует себя уже неплохо. Как говорит Маша, бандитничает :) . Приступ подобного рода у Софочки впервые. Ни Маша, ни врачи не знают, что это было и с чем это связано. Взяли дополнительные анализы. Ответы этих анализов Мария возьмет с собой в Германию и покажет там врачам.

Софочка, малышка, не пугай ты нас так больше!!! Здоровья тебе, малышка!!!

[Мария]

Всем, Добрый День! Спасибо за Ваши молитвы и переживания, за моё сокровище. Мы выписались! Что это было... ответ однозначный дать не могу. Но по ауре(кто знает тот поймет) были приступы. На всякий случай сдали анализы на концентрацию препаратов, они в норме. Гемоглобин вот нас подкачал, очень низкий был при поступлении 69, но вечером пересдали 79. А то они меня уже напугали переливанием. Еще сдали на В12 повышен очень. это тоже может дать судороги. А вот основной В6 к сожалению у нас в стране не делают, так что буду наверное проверять уже в Германии. Да и вообще все там перепроверять будем. Малышка слабенькая, канючит, много спит, но кушает хорошо, правда опять одно молоко(. Слава Богу обошлись только деазипамом, капельницу не пришлось делать. Вот такие у нас на сегодня новости.
Но могу сказать еще одно но... у нас к сожалению эпи останется, хотя радует что только на сезонное, мы уже были готовы, т.к. есть некоторые предпосылки и аура, когда мы уже на торсе.

[irtish]

Наша малышка уже в Германии. Переговорила с Машей, у малышки уже есть успехи:

Про долетели лучше умолчу, одно скажу больше турецкой аэро линей пользоваться не буду. Безответственные(. Малышка молодец))), Тут правда пока дожди, немного сонные, но очень старается. Сегодня вот нет дождя и она везде себя проявила))) Да врачи ею довольны. Физио-терапевт сказала, что сегодня она сделала большущий скачек вперед. Её поставили в вертикализатор(фото есть) и она не заплакала не хныкала, ей даже очень понравилось, она старалась выпрямить ножки и сама встать. даже когда ее поставили полностью вертикально, она оторвала спинку и болтала ручками))).

Умничка наша, Софочка!!! Так держать!!!

[irtish]

Новости о Софочке:

Привет! Старается))) Занимается усердно, даже если хочется спать. Пока все хвалят. Логопед сказала что глотание у нее правильное. Что она очень умненькая и надо быть осторожными что бы не села на голову))). Говорит что она похожа на принцессу, я ей говорю, что дома так ее и называют))). Она говорит что она себя и ведет как принцесса))). Что нами она уже научилась управлять))). Детский сад и физиотерапевты, пока довольны ее результатами. Она выполняет все что ей задают и на следующий день еще лучше себя проявляет. Правда вот с соседкой немного не повезло. девочка простужена сильно и сегодня у Софии насморк, хочу поговорить о переезде в другую палату. Мать ее открывает настежь окна, а мы ведь не привыкли к такому морозному воздуху. Да и бросает везде зонды от прочищения носа. вот наверное и поймали. Надеюсь обойдется все только насморком. А вот с занятиями в бассейне сегодня пришлось отменить(((.

Сегодня очень насыщенный день. С утра были в детском саду, там пели, играли и занимались))) София даже умудрилась уснуть на стульчике облокотившись на стол))). Потом у нас войто, там она хоть и кричала, но очень хорошо работала. Затем у нас логопед, она ее забрала, а то говорит она чувствует тут свое лидерство))), Потом сходили на ЭЭГ.
Надеюсь, очень надеюсь что в скором насморк пройдет. И мы сможем позаниматься и в бассейне тоже.

А так Софушка молодец большая!!!


Забыла сказать, что вчера на физиотерапии мы с терапевтом даже руки убрали, она стояла сама в вертикализаторе. и седела долго в обуви))). Фотки выставила

А еще, у них в клинике проходило учение пожаоных, и наша малышка тоже приняла в них участие :D .

[Мария]

Здравствуйте, мои дорогие!
Вот мы и дома)))
София у нас настоящий боец))), не смотря на то, что немного простыли, она отработала все по программе. Начну по порядку.
1. нам убрали один дневной эпилептический препарат Орфирила (вольпроевая к-та), это очень хорошо, значить будет меньше спать и больше двигаться.
2. в печени у Софии обнаружили песок и увеличение выписали прием сиропа Урсофалк.
3. из-за того, что она не как не может отказаться от молока у Софии анемия, там давали Ферро соно, поднялся в приделы нормы, но все равно надо принимать, т.к. это получается как искусственное накопление, пока не будет кушать полноценно.
4. по окончанию лечения и реабилитации, был собран консилиум врачей, было принято решение снова нас приглашать, т.к. у Софии потенциал на развитие не исчерпан. Да и с первого раза мало чего можно добиться.
5. Мы на 5000 евро, которые брали с собой, умудрились даже приобрести вертикализатор))), так что будем полноценно развивать дочу дома.
6. У Софии в теле появилось много силы, даже мужу что бы её уложить из сидячего положения приходится применять силы)))
7. на водной терапии, София так же себя привила, после того как терапевту удалось добиться от нее полного расслабления София ножками поплыла по лягушачьи
8. к обуви София привыкла, и уже не так, как в начале категорично на них реагирует. Правда, мне кажется, что из-за того что она пока еще не ходит у нее развивается плоскостопие. Обувь мы так же заказали.
9. Нам дали на дом сфотографированные и снятые на видео занятия для работы на дому.
10. на ЭЭГ у Софии все хорошо, будем надеяться на долго.
11. нас ждут через полгода.

Ну вот вроде и все.

Спасибо Вам мои дорогие, низкий Вам поклон за помощь, за то что не оставляете нас в нашем нелегком деле. Дай Бог Вам всем крепкого Здоровья!

[Мария]

Пишу отчет о тратах в поездке. (5000 евро которые собирали по мимо лечения)
- 99,47 евро - страховка (док. выставляла ранее)
- 200 манат - биометрические фотографии
- 290 евро - проживание мужа в пансионе
- 100 евро - переводчик
- 1066,53 евро - авиабилеты Баку-Турция-Штутгард (док. выставляла ранее)
- 160 евро - такси от Штутгарта до Шёмберга
- 650 евро - лекарства
- 2509,83 евро - вертикализатор(спец. аппарат для фиксации человека в стоячем положении)
- 1289,97 евро - авиабилеты Франкфурт-Баку
- 200 евро - такси от Шёмберга до Франкфурта
- 40 евро - грузчик
- 250 евро - за вес вертикализатора, 40 кг (хотя в чеке указано что мы заплатили 25000, но поверте всего то 250 евро)

В общем итоге мы потратили больше необходимой суммы 6655,8 евро (хорошо что получили отпускные))). )

Выставляю все имеющие у меня чеки о подтверждении расходов.

[irtish]

Машуль, спасибо за полный отчет . Как малышка сейчас? Какие у нее успехи? Есть ли новые фотки? Выставляй все, что есть. Мы хоть по фоткам насладимся успехами нашей малышки :) .

[Мишуля]

Как она себя чувствует сейчас Мария?

[Мария]

Здравствуйте, мои хорошие! София естественно дома, быстро избавилась от насморка, который доставал нас в Германии. Наверное акклиматизация так проходит. София чувствует себя превосходно! Появилось много сил, она теперь садится даже с лежачего положения. совсем хорошо переворачивается. И если раньше она переворачивалась только через левое плечо, то теперь пытается повернуться через правое. Это очень-очень хорошо! Ведь если даже правая сторона начинает работать, то это большущий плюс. Ведь у нас поврежден мозг с левой стороны, значить правая сторона отстает(левый мозг отвечает за правую сторону, правый за левую). Так что для нас это прогресс значит правая сторона на себя начинает брать всю функцию. На ЭЭГ ночном, то что делали в конце реабилитации, показало отличное состояние мозга, эпилептические внутренние очаги намного меньше, значить дает возможность хорошо работать мозгу. Стала хорошо есть, молоко 2 раза в день всего лишь. Меньше спать. Больше работать))). В связи с тем, что нам удалось приобрести в ертикализатор для домашних занятий, сейчас через каждые 3 дня увеличиваем время стояния. Пока она хорошо справляется не канючит, а значит все делаем правильно.
Вот такие маленькие, но приятные изменения. Я конечно понимаю, что этого мало кажется со стороны, но для нас это огромнейшее достижения.
На днях нам пришлют приглашение на весну, но уже увеличили время пребывания на 6 недель, в связи с тем, что нагрузку будут увеличивать.

[irtish]

Это уже большие успехи!!! Когда я ее видела в первый раз, она толком не садилась. А сейчас, когда смотрела фотки малышки, она у нас уже наездница - на лошади катается :D . Молодцы!!! Дай Бог, чтобы и дальше Софочка нас всех только радовала.