Поможем маленькой Софии, 3 года - микроцефалия.

[irtish]

С этой темой я познакомилась на Баку.ру. Недавно познакомилась в реале с папой малышки. Очень хочу познакомиться в реале с мамой и самой малышкой, надеюсь во время отпуска познакомиться :) . Я знакома с правилами форума и ответственность по ведению темы беру на себя.

А пока с разрешения Админа открываю тему о малышке. Надеюсь, что люди помогут и этой малышке.

Вот история Софии:

Диагноз: Микроцефалия, симптоматическая мультифокальная эпилепсия с мигрирующими эпилептическими фокусами: Задержка психо-речевого и моторного развития; ожирение экзогенно-конституционого генеза; диффузный токсический зоб; OU-смешанный астигматизм, косоглазие содружественное, расходящее, поражение зрительных путей

Наша история
На протяжении долгих лет, я мечтала забеременить, надежд никаких не было. Где и у кого только я не лечилась. Ни чего не помогало. Мы с мужем уже подумывали взять ребеночка. Но нам помогли друзья, посоветовали обратиться в клинику "Планирование семьи". И мы решились на - ЭКО. С первого раза получилось! Я не могу передать Вам счастье, которое я испытывала нося своего ребенка, но думаю, многие мамы меня поймут. Я летала!!!
Беременность протекала тяжело. На 6 месяце стала отклоняться головка от нормы, сделали доплер, ничего ужасного не показало, сказали, что все нормально, это физиологическое явления. И вот, долгожданный декабрь подоспел, 12.12.09 в 12:10 я родила (кесаре) девочку, весом 3300, рост 51. Ничего не предвещало беды. Я просто не могла от нее оторвать глаз. Еще в роддоме, стала замечать, что Сонечка как-то странно замирает и выгибается, спросила у нянечки в чем дело, она отмахнулась и сказала такое бывает, взяла ее на ручки положила себе на коленки животиком и стала массировать ручки, отошло. Я немного успокоилась. Выписали нас на 3-ий день. Дома стали повторяться выгибания, мое сердце подсказывало мне, что что-то не то, материнское сердце подсказывало, что моей малышке очень плохо. Показала маме, она сказала, что это ненормально. Мы поехали к невропатологу, он сказал что девочка очень тяжелая, у нее микроцефалия (объем головы 29см) и еще что-то, я уже и не помню что, потому что почти уже ничего не помню с того кошмарного момента. Нас кидали направо и налево, толком ни каких обследований не делали, только писали километровые рецепты. 22 января случился первый сильный приступ, она обмякла и не на что не реагировала, висела как тряпочка, мы с мамой сами рванули в скорую, благо рядом была. Вкололи реланиум. В больницу нас почему-то не забрали. Самое смешное, что до этого момента, наш "невропатолог" сказал купить депакин и если будет судорги пить, по пол 100 мг-ой ложки. (В Москве потом были в шоке, от такой дозировки и внимание доктора к тяжело больному ребенку) вечером уже сама поехала в больницу. Там нам сказали, что судорог не было и нет, через неделю отпустили. Не ЭЭГ, толком УЗИ головного мозга не сделали. Я не успокоилась еще раз обратилась в ту же больницу к глав врачу. Она направила на КТ. И тут-то земля под ногами рухнула. Выявилась крупная эстрааксиальная базальная темпоральная киста левого полушария мозга и кучу еще т.п. Все врачи мне сказали что это приговор, до 5 месяцев не доживет, а если и доживет, будет растением. Хотелось прям там с пятого этажа с дочкой спрыгнуть, жить не хотелось совсем, остановила любовь к мужу, как он без нас, мама с которой мы дышим друг другом, папа - мой идеал. Я собралась, решила не сдаваться, все бросаю (Мне врачи кричали, что я дура, ребенка не довезу только загублю) и лечу в Балашиха к тёте. Тут не знаем пока куда кидаться (ни у кого из знакомых не было таких проблем) и не знаю с чего начинать. Вызвала на дом ЭЭГ. Сделали ночной видео-мониторинг. Приступы стали уже по несколько раз в день. Что делать мы не знали пока не пришел отчет по ЭЭГ об эпилепсии. Поставили диагноз "Симптоматическая мультифокальная эпилепсия с мигрирующими эпилептическими фокусами". Тут то мы и решились на риск, съездили к другу в Москву, от-туда вызвали скорую и попали в Тушинскую. Долго нас там не могли держать, только 5 дней как иностранцев и выписывали с приступами. Я спрашивала у врача есть ли платное отделение, сказали нет. Раза 2 так ложилась. На 3-ий раз попали на профессорский обход. И ведущий профессор порекомендовал проколоть "синактен-депо", но нужен контроль больничный, и только теперь мне предложили палату ДМС. Они с начало думали что я не смогу оплачивать, но я бы нашла и раньше, зачем же мы живем, мы для детей и живем, вывернулась, но нашла, а так ребенка да и меня только замучили. Прокололи, сняли приступы и отправились мы домой. 4 месяца приступов не было. Приехали в сентябре на плановую, доча в больнице подхватывает правостороннюю пневманию и пошли опять приступы. Да еще такие "подленькие", надо за зрачками следить, что бы их увидеть, так и просидела месяц над ней. Вроде купировали, но подключили третий препарат, вот и сидим на депакине, бензонале и топамаксе. Живем по часам.

Мы писали в разные клиники и страны(Израиль, Иран, Англию), но ответов так и не поступило, писали в разные даже посреднические компании, но и они молчат, а ведь их очень много. Сидеть и ждать "у моря погоды" было бессмысленно, потому как они до сих пор не потрудились ответить. А прошло уже 2 года. Я знала, что Германия лучшая медицина, но и дорогостоящая. Выбора не было, мы через посредников(не знали, что можно и по другому, боялись, что ни кто не знает язык и нет там знакомых). Мы прошли полное обследование. Единственное, что меня разочаровало, это то, что эта не специализированная клиника для неврологических деток. Ну хоть диагностировали правильно. Но физиотерапия(для развития), у них слабая, по моим наблюдениям, она просто у них послеоперационная.
Сейчас мы связались со специализированной клиникой Шёмберг. Там были многие мои знакомых "по несчастью". Они познакомили меня с волонтером, который помогает с написанием писем, пересылкой и поддержкой связи. Т.е. то же самое, что и посредник, только безвозмездно. Пришло предварительная сумма к оплате 13.391,28 евро.
Мы обратились в клинику по причини того, что 1. София в последнее время стала вздрагивать очень странно, перепутала ночь с днем, замирают глазки в правую сторону. Это все свидетельствует тому, что могут начаться эпи.приступы. 2. Плановое обследование нам не могут провести в Баку. Т.к. нет специалистов по расшифровки ЭЭГ-мониторинга. Ни где не могут проверить кровь на концентрацию препаратов в крови(седативные, эпилептические). 3 . Ни кто не берется проводить с ней реабилитацию(ни у нас, ни в Москве). А если не проводить и не обучать меня, это просто оставить ребенка навеки прикованной к кровати. Мы проводили в Берлине недолго войто-терапию и это дало результаты. Мы научились переворачиваться со спины на живот, недавно стала ползти назад. Садится с 30градусной подушки. Сидеть самостоятельно(не уверенно пока). В Выписке из клиники в Берлине. Врачи дали вывод. что если правильно подобрать противосудорожные и программу реабилитации, ребенок сможет развиваться ,есть потенциал.

[irtish]

Вот фото малышки и ее документы:

[irtish]

И реквизиты, куда можно перечислять помощь:

[irtish]

На сегодня у них собралось:

1595 манат
30 евро
200 долларов
500 рублей

Давайте и мы подключимся и поможем этой малышке тоже. Знаю, что у нас много детишек и есть срочники, но если кто-то откликнется и захочет передать помощь малышке, то я готова встретиться и передать помощь родителям.

Мой телефон : (050) 377 16 94 - Ира.

[dervish]

Когда планируют выезжать? Это счет из клиники где видели малышку или предварительные прикидки?

[irtish]

Планируют выезжать в сентябре. Счет из клиники выслан после просмотра всех документов малышки и ответов анализов.

[Мария]

Здравствуйте! Я мама Софии, Мария.
Если можно, я тут тоже буду вносить свою лепту. Немного напишу о новых наших победах! Это к тому, что при наше диагнозе обычно детки если с ним не заниматься, просто лежат, дрыгают ногами и руками в лучшем случае. К сожалению, повторюсь, многие не могут и не знают как с этим бороться. Я по началу тоже мало что понимала. И мало что знала. Теперь благодаря знакомству с такими же мамами как и я, которые не сдаются и верят. Поняла, что просто оставить лежать ее на кровати до концы её жизни не смею. Что только борьбой и любовью можно её поднять. Так вот, за последние два дня Сонечка стала пытаться ползти вперёд и буквально сегодня подтянула к животику ножки и приподнялась на вытянутые ручки(пусть и совсем неуклюже получилось), до этого я ее только учила стойки -лежа на животике с вытянутыми ручками. Для нас это очень большой прорыв. Но к сожалению я могу только инстинктивно ей в этом помочь. Потому как меня в Берлине научили войто-терапии только для переворота и работы мускул, сидению. А вот дальше её потенциал сам начал откликаться. И нам здесь нужна помощь профессионалов. Еще ко всему этому из-за того что мозг очень пострадал, любые неправильные, сильные нагрузки могут дать приступ эпилепсии, а это значить все её труды будут потеряны. В той клиники где мы уже побывали, сами рекомендовали эту клинику куда теперь нас принимают. Здесь будет проведена специальная реабилитация и проверка, как на каждый элемент программы реагирует мозг. И благодаря этому смогут на дальнейшую нашу жизнь написать программу реабилитации. По которой потом будем уже заниматься самостоятельно дома. Ну и в первую очередь естественно они будут долечивать эпилепсию.

На сегодняшний день собрано: 3775 манат
1500 рублей
200 долларов
65 евро

Спасибо! С Уважением!

[irtish]

Добро пожаловать на наш форум, Мария. Я очень рада, что Вы у нас здесь. Значит тему будет вестись полностью. Помогайте мне , пожалуйста. И еще, я и моя дочка очень хотим познакомиться с Вашей принцессой :oops: . Я с 1 числа в отпуске и очень хотела бы напроситься в гости к Софии :oops: :oops: :oops: .

[Мария]

С огромным удовольствие будем ждать в гости! Только не с утра, т.к. мы перепутали в очередной раз день с ночью, то утро у нас начинается с 13.00 часов))). Уж не обессудьте!

[irtish]

:D :D :D :D . Наше утро начинается не раньше :D . Мы всей семьей по ходу перепутали :D . После 1 числа спишемся тогда.