Лейла Мамедова - Порок сердца.

[Leila Mammedova]

Хотели поделиться с вами хорошими новостями, у Лейлуши сегодня день рождения, 2 годика :)

[Leila Mammedova]

Сегодня (11-го Мая 2012 года) Светлана, Ровшан и Лейлуша ходили на прием в Фонд Гейдара Алиева. К сожалению, там помочь ничем не смогли. Вот, что написала Светлана – Мама Лейлуши:


«ну вот мы и пришли с (долгожданного приема) с фонда Гейдара Алиева........как долго мы ждали этого дня.......и что толку...нас даже и 5 мин не выслушали.прочитав наш эпигриз,она-секретарь фонда Мехребан Алиевой,Мялахят ханум,четко и коротко сказала,что мол это не по нашей части,и что операции за границей они не оплачивают.....но мой вопрос о том что же нам дальше делать и к кому обращатся,она сказала что не знает.......у нас при себе была целая кипа документов,там все отказы и выписки с больницы,но ничего это ее не заинтересовало,она взяла только одно письмо с просьбой к МЕхрибан ханумм и сказала ,что свяжитесь с нами через неделю....а потом еще сказала что надо обратится в МИНЗДРАВ,на что мы ей сразу предоставили письменный отказ от Лейлы Сейдбяйли,она сказала обратитесь в ОМД в мед комисиию к Насиб мюаллиму может он сможет вам чем то помочь,на что у нас тоже есть писменный отказ,но она даже не стала его смотреть ,сказав что свяжется с ним и сама поговорит......тут же подошел охраник показав нам на дверь,и позвав следующего человека.......все наше время там нахождения не заняло даже 5 мин.......как так можно относится халатно к своей работе и к народу,мы ведь не землю просим или деньги на развлеченья,неужели наше государство не может помочь одному ребенку,ведь такой случай как у нас встречается не каждый день,почему другие государства оплачивают своим гражданам лечение и операции за границей,а наши нет.....неужели наше государство самое бедное........я просто в шоке........и не знаеш к кому еще обратится,если такой КРУПНЫЙ ГОС ФОНД НАМ ОТКАЗАЛ........»

[dervish]

Сегодня (11-го Мая 2012 года) Светлана, Ровшан и Лейлуша ходили на прием в Фонд Гейдара Алиева. К сожалению, там помочь ничем не смогли. Вот, что написала Светлана – Мама Лейлуши:


«ну вот мы и пришли с (долгожданного приема) с фонда Гейдара Алиева........как долго мы ждали этого дня.......и что толку...нас даже и 5 мин не выслушали.прочитав наш эпигриз,она-секретарь фонда Мехребан Алиевой,Мялахят ханум,четко и коротко сказала,что мол это не по нашей части,и что операции за границей они не оплачивают.....но мой вопрос о том что же нам дальше делать и к кому обращатся,она сказала что не знает.......у нас при себе была целая кипа документов,там все отказы и выписки с больницы,но ничего это ее не заинтересовало,она взяла только одно письмо с просьбой к МЕхрибан ханумм и сказала ,что свяжитесь с нами через неделю....а потом еще сказала что надо обратится в МИНЗДРАВ,на что мы ей сразу предоставили письменный отказ от Лейлы Сейдбяйли,она сказала обратитесь в ОМД в мед комисиию к Насиб мюаллиму может он сможет вам чем то помочь,на что у нас тоже есть писменный отказ,но она даже не стала его смотреть ,сказав что свяжется с ним и сама поговорит......тут же подошел охраник показав нам на дверь,и позвав следующего человека.......все наше время там нахождения не заняло даже 5 мин.......как так можно относится халатно к своей работе и к народу,мы ведь не землю просим или деньги на развлеченья,неужели наше государство не может помочь одному ребенку,ведь такой случай как у нас встречается не каждый день,почему другие государства оплачивают своим гражданам лечение и операции за границей,а наши нет.....неужели наше государство самое бедное........я просто в шоке........и не знаеш к кому еще обратится,если такой КРУПНЫЙ ГОС ФОНД НАМ ОТКАЗАЛ........»

Понятна и горесть и страдания родителей... конечно же наше сочувствие никак не облегчат ожиданий родителей, которые буквально ждут чуда. Мы тоже ждем, молимся и просим у Всевышнего. Но это жизнь. Не бывает ровной дороги без ухабин. Наше государство многое делает, но нельзя ждать 100% решения всех проблем. Так не бывает ни в одной стране. Понимаем горечь родителей,когда отказывают их ребенку, но есть тысячи других которым помогают.
Каким бы крупным не был фонд и всех есть границы и лимиты. Не теряйте надежды. Будем молиться и нужно делать все от нас зависящее. Но нельзя от Бога требовать выполнения наших условий. Я не просто так говорю эти слова. Мой близкий человек потерял недавно малыша своего, от более безобидной болезни, хотя были оплачены самые лучшие врачи ...

Дай Бог Вам терпения Вам, исцеления и благополучия малышке

[Leila Mammedova]

Dervish,

Спасибо Вам большое за добрые слова. Мы тоже надеемся, что помощь все равно придет, пусть из другого источника. Мне очень, очень жаль по поводу ребенка вашего друга, Аллах рехмет елесин. Я надеюсь, у них еще будет много здоровых детишек.

Хотела еще поделиться информацией, что врачи из Германии попросили сделать новое зондирование (5-е по счету) и посмотреть на состояние сердца на сегодняшний момент. К радости, они принимают документы, полученные из НЦССХ им. А. Н. Бакулева в Москве, что поможет сберечь деньги. Такая диагностика в Германии обошлась бы где-то 43.000 Евро. В Москве это будет стоить около 3.000. Лейла и Светлана поедут в Москву в середине июня.
Еще должен прийти ответ из другой немецкой клиники и посмотрим, если врачи смогут взяться за случай Лейлы там. Пока ни одна клиника не дала положительного ответа. Продолжаем надеяться, спасибо всем огромное за помощь и ваши молитвы.

[irtish]

Бог Вам в помощь. Пусть весь этот ад поскорее закончится уже.

[Leila Mammedova]

Irtish, спасибо Вам большое.

Родители Лейлуши сняли видеоролик с обращением о помощи. Посмотрите пожалуйста:

[irtish]

Видеоролик о малышке:

[BBvideo 425,350][/BBvideo]

Пусть Бог оберегает Лейлушу, а добрые люди помогут малышке!!!

[lavruwa]

Здраствуйте......я мама Лейлуши.хочу выразить огромную благодарность всем тем,кто нам помогает в этом не легком деле....нам ждать помощи не откуда....куда могли мы уже обратились и выслали письма о помощи,но везде только отказы((((((((что делать и к кому обращатся мы уже не знаем......у меня муж ветеран Карабахской войны я сама домохозяйка,все что могли продали,так как все операции оплачивали за свой счет,а на последнюю операцию,заложили дом в банк....поэтому мы обращаемся ко всем людям с просьбой о помощи,может кто то знает какой фонд нам может помочь,к кому можно обратится за помощью.......зарание всем благодарны.....

[Leila Mammedova]

Всем привет. К сожалению никак не получается с клиниками в Германии. Все еще ждем ответа из Польши и Австрии. Я нашла 6 очень хороших клиник в Америке , специализирующихся по трансплантации органов. Сейчас подготавливаю конверты и буду им отсылать историю болезни Лейлы, эпикриз и диск с фотографиями исследований. Будем надеяться на положительный ответ врачей из Штатов.
Вот имена клиник: California Pacific Medical Center, Children's Hospital Colorado, Cleveland Clinic, The Johns Hopkins Hospital, Mayo Clinic & Presbyterian/St. Lukes Medical Center.

Галия

[Mushu-svbk]

Leila Mammedova
Главное не отчаивайтесь, все получится