Двухлетней малышке не могут поставить диагноз

[irtish]

Ясно) Спасибо) Жаль...

Вы только не отчаивайтесь. Я ей снова написала. Подождем еще немножко.

[irtish]

Сегодня получила ответ от Ирады ханум. Они вместе с педиатром просмотрели нашу тему, и вот , что она мне написала:

Ирочка, здравствуйте, сегодня весь ве4ер сидели, 4итали. Ситуация такая, с 8 дня жизни сделано много ошибок, если даже у ребенка были врожденные проблемы, нельзя было ле4ить вирусную инфекцию сильными препаратами, 4то привело ко многим последствиям и осложениям такие как грибки и самое главное резистентность к антибиотикам
Д а у ребено4ка был слабый титр СМВ ( цитомегаловируса), dумаю, что все могло включить например симптом Шейлен-Геноха , сей4ас пошлю вам ссылку на статью на анлийском языке, в то же вреня там указаны другие соостония для дифф диагностики. Если вы мне пошлете только последние анализы крови и состояние ребенка сей4ас, посмотрите , какой уровень у нее иммуноглобулина А ( IgA )
Давайте посмотрим последние ответы и тогда решим 4то еще можно сделать ей.

Ссылка на статью от Ирады ханум.

Na-ra, вы можете мне прислать те документы, которые попросила Ирада х? Пришлите мне их на емейл irinochka70@mail.ru. Я их ей перешлю, или как -нибудь вствалю в ссылку в сообщение. Посмотрим, какой будет ответ.

[Na-ra]

Здравствуйте!
Дервиш, состояние тяжелое, температура опять поднимается до 39,7 в сутки 4-5 раз. Новые эритемы.
Пришел ответ гистологии:
Анамнез: Лихорадка ,эритематозные высыпания на конечностях более 2 месяцев
Макроскопически: Кусочек ткани с жировой клетчаткой покрытый кожей 0,2x0.1x0.1 зафиксированный в формалине

Микроскопически:А.В кусочке кожи фокальная дегенерация базальных клеток,гипергрануляция. Периваскулярная мононуклеарная инфильтрация в поверхностных отделах эпидермиса. Маленькие узлы веретенообразных клеток заметны в глубоких слоях дермы с очаговым некрозом жировой клетчатки и формированиемей гранулемы.
В.Иммунофлюоресцентный анализ
IgA :Позитивная периваскулярно-эпидермальная реакция
IgM:Слабоположительная(неспецефичная) реакция в верхних слоях эпидермиса
IgG:В дерме с периваскулярным акцентом
C3-Негативен


Заключение: А) B) Панникулит, нодулярная эритема неспецефического типа

Иртиш, спасибо большое) Иммуноглобулин А был в норме: 0,9 (0,8 - 4,0), а М и G повышены были: М 3,1 (0,5 - 2), G 17,8 (5,3 - 16,5). Я отправляла еще анализы в Турцию (до того как начала давать преднизолон), комплементы С3 и С7. Пока пришел только С3 - норма. Это тоже иммунологические анализы. Вы еще, если можно, скажите Ираде ханум, что на преднизолон реакция слабая (?) или ее почти нет. Я уже сама запуталась(( Я начала ей давать преднизолон в день по 7,5 мг (в 3 приема), у нее 3 дня не было температуры, а потом постепенно опять поднялась. Сейчас она тоже принимает преднизолон, но уже по 2,5 мг. Я не заметила, чтобы преднизолон ей помогал.
И еще я сдала опять посев крови и у нее высеился золотистый стафилококк. Сдала под преднизолоном - говорят он как провокатор инфекции. Общий анализ крови: у нее гемоглобин 95, цветной показатель 0,56. Я, к сожалению, что-то здесь не разобралась и не могу прикреплять файлы(((

Добавлено спустя 3 минуты 18 секунд:
ой, кажется получилось)))
И еще, болезнь Шейнлейн-Геноха, то этот тип васкулита у нее исключили еще в сентябре.

Добавлено спустя 6 минут 32 секунды:
Сейчас попробую остальные последние анализы прикрепить.
На днях должна получить ответ комплемент С7.

[irtish]

Нара, у Ирады х. возникли вопросы. Сможете ответить?

Ирочка и еще, кожные проявления только на нижних коне4ностях? Как ребенок психически и физи4ески развивается?

если у них много слайдов с гистологией, могли бы мне переслать один?

И еще может Вы сами тоже зарегистрируетесь на Баку.ру. Я дам Вам ник этого доктора и Вы сами непосредственно с ней переговорите? Потому что я много из нашей переписки не понимаю, так как в медицине профан.

[Na-ra]

Иртиш, спасибо еще раз)
Я зарегистрирована на баку.ру давно) Мой ник: terranarra
Она развивается нормально, уже ходить пытается, психическое развитие тоже нормальное. Я не вижу, чтобы она отставала, слава Богу.
Пятна в основном на ножках, и есть несколько на ручках и сейчас еще одно на животике.


У нее такие боли сейчас, просто дикие, она второй день не ест почти, криком кричит. Завтра пойду я уже здесь к врачам - на это невозможно смотреть. Так ножки болят, что и на руках держать ее не получается.

[irtish]

Получила сегодня от Ирады ханум:

Ира, сегодня зашла еще раз к нашему педиатру, поговорила с ней, сказала, обязательно пройдет ко мне в ланч и мы сядем все пересмотрим вместе и пошлем инфу детскому инфекционисту. Я знаю, 4то все так долго, но народ такой занятый здесь, в бегах, больных полно, в рабо4ее время невозможно ни4его сделать
Передайте маме ребенка, , 4то мы обязательно ей поможем, чем сможем.

Нара, если Вы ходили к врачу, то выставите, пожалуйста все последние анализы, ответы врачей и напишите, что они говорят. Чем больше информации будет у Ирады х., тем более эффективную помощь она Вам сможет оказать. Хотя бы консультациями.

[Na-ra]

Кроме того, что я выставляла мы больше анализов не делали.
Мы легли опять в больницу... Ей было очень плохо. Сейчас ей делают все, что только можно сделать... и антибиотики (цебанекс) и иммунель внутривенно, и гормоны... ей лучше, температура упала, узлы рассасываются.
А мне страшно, безумно страшно. Что будет дальше? вылезет ли она? так хочу верить и ужасно боюсь...
Ее документы отвезли инфекционисту в Москву, она сказала, что ее изначально лечили неправильно, несколько раз даже документы отбрасывала - не могла читать. Настаивает на том, что мою девочку надо обследовать в НИИ педиатрии в многопрофильном стационаре, чтобы были и ревматолог и иммунолог и гематолог вместе. Поэтому мне и страшно, ведь и сейчас мы лечим ее также как и лечили до этого, только еще и гормоны добавились!
А выехать у меня никак не получается. Только на обследование нужно 10 000 долларов. Я не знаю уже где можно найти и как можно выехать... Страшно...

[dervish]

А мне страшно, безумно страшно. Что будет дальше? вылезет ли она? так хочу верить и ужасно боюсь...

наберитесь терпения. Понимаю ваше состояние, но учтите что такова к сожалению тактика большинства врачей советской школы - перечеркнуть полностью под ноль линию лечения которая была проведена до них. Этой нездоровой ревностью страдают как у нас так и в Москве, к сожалению это реальность.
Настраивайтесь на положительное, малышке сейчас лучше, значит лечение всеже правильное.. кроме того ведь и в Иране смотрели малышку. Если было бы чтото трагически неправильное то и Ирада ханум об этом ведь сразу написала бы.
Не расстраивайтесь, думайте положительно, Вы делаете все, что возможно, остальное все от Аллаха. За любой тяготой следует облегчение, ночь всегда сменяется утром...

[Mushu-svbk]

Na-ra
Скажите пожалуйста, а МРТ головного мозга вы не делали?
Почему спрашиваю - сегодня вечером рассказала про ваш случай одному знакомому немного сведущему в медицине и про то, с чего все началось. Он предположил что могли сбить режим работы одного центра в головном мозге, отвечающего за регулировку температуры. И это могло произойти в тот момент, когда вы ребенка с температурой положили под кондиционер Застудили голову - простым языком. Отсюда нарушение работы сосудов на конечностях и появление пятен.

Это только предположение, но в нем есть смысл. Думаю стоит обратить внимание и посоветоваться с врачами

[Na-ra]

МРТ делали! И энцефалограмму делали, и даже невропатолог одна брала нашу проблему на себя. Но... ничего из этого не вышло, тем более что МРТ в норме...