тут собрались люди опытные, может, посоветуют что то
Ребенок, 7мес. 5 мес девочку обследуют врачи, не могут понять,что с ребенком. посоветуйте, может,кто знает хороших специалистов, не в Баку, тк в Баку уже у всех были,консилиумы и тд -ребенку стало только хуже. наши врачи капают мощнейшие лек-ва наугад - авось поможет. пока что становится все хуже. Семья была в Иране, в Москве, теперь хотят вывезти за рубеж, может, в ту же Москву, а может, лучше в Германию?
заранее оговорюсь - семью не знаю, они мне никто, просто я не смогла пройти мимо темы, просто поахать и закрыть страничку. зацепило. может, это верх наивности, но хотя бы, написав тут, я сделаю хоть что то.
Добавлено спустя 8 минут 16 секунд:
скопирую сюда слова матери ребенка, если понадобится, могу прикрепить и анализы.
У моей девочки температура высокая и пятна-шишечки по всему телу. Прилагаю фотографии и сканированные анализы. Здесь я описываю практически все, что с нами произошло.
Родилась моя девочка 2 июня 2011 года путем кесарево сечения (на 38 неделе) весом 3400 гр, ростом 50 см, беременность вторая, роды вторые – показания к КС расширение венозной сетки. По шкале Апгар оценили 8 и 8. Все было нормально, сделали прививки в больнице, выписали на 4-е сутки. На 8-е сутки старший братик принес вирусную инфекцию из садика, Принимали Аугментин, свечи Кипферон, ИРС 19 в носик, Аскоргем 10 капель, даже горчичники ставили - вылечили. После этого периодически у нее поднималась температура (до 37,7 - 37.9), сдали общий анализ крови, все в норме: гемоглобин 118, эритроциты 4,08, тромбоциты 260,000 лейкоциты 6,2; палочкодерные 1 (1-6), сегментноядерные 18 (42-72), эзонофилы 4 (1-5), лимфоциты 76 (19-37), моноциты 1 (3-11), СОЭ 7 (3-15).Решили, что в связи с климатом температура может подниматься от перегрева, стали раздевать ее под кондиционером, температура вроде падала. 28 июля (с этого дня я ее практически каждый день кому-нибудь показывала, сдавала постоянно анализы) у нее уже под кондиционером поднялась температура 38,3; сдали анализ крови: гемоглобин 90 (120 - 140), лейкоциты 12,4 (4,0 - 9,0), эритроциты 3,21, тромбоциты 210,000, палочкоядерные 2, сегментоядерные 52, эзонофилы 3, лимфоциты 41, моноциты 2, СОЭ 13; морфология эритроцитов; anizositoz RDW % (10,0-15,0)(+); анализ мочи: кол-во 2 мл, цвет светло-желтый, мутная, белка нет, реакция кислая, билирубина нет, эпителий 4-5, лейкоциты 46-48, неизмененные 5-6, слизь в малом кол-ве, бактерии – среднее кол-во. Анализ кала: среднее кол-во слизи, непереваренный в большом кол-ве, лейкоциты 24-26, грибки в среднем кол-ве. Сделали УЗИ почек. 1. расширены лоханки, грубые границы правой почки, подозрение на рефлюкс, все остальные органы в норме. Обратились к детскому урологу, назначили: Бактрим 7 дн., Канефрон по 10 капель 3 раза в день, ванночки ромашки. Когда принимали Бактрим через 2 дня температура спала, а на 7 день опять поднялась 38,1. 5.08.2011 сдали опять все общие анализы. Кровь: гемоглобин 90, эритроциты 3, тромбоциты 210,000, лейкоциты 7,0, палочкоядер. 2, сегментоядерные 30, эзонофилы 2, лимфоциты 65, моноциты 1, СОЭ 14, anizositoz RDW % (10,0-15,0)(+). Моча: кол-во 4 мл, цвет желтый, среднемутная, реакция кислая, билирубина нет, единичные эпителии, лейкоциты 8-10, неизмененные эритроциты 4-5, измененные 1. кал: желтый, среднее кол-во слизи, непереваренный в большом кол-ве, neytral в большом кол-ве, лейкоциты 20-21, грибки в среднем кол-ве. УЗИ лоханки расширены 3 мм и 3,5 мм. Сделали цистографию – рефлюкс не выявлен. Температура держится 38,3, общий анализ крови: лейкоциты 12,4, эритроциты 3,38, гемоглобин 9,3, гематокрит 28,6 MCV 84,6; MCH 27,5; MCHC 32,5, тромбоциты 284, СОЭ 24 (по другим анализа, они к сожалению утеряны в больнице, так, что я пишу по памяти: СОЭ 42-43 и тромбоциты 485), общий анализ мочи: лейкоциты 3-4, эпителий 2-3, соли единичные. Посев кала: Кандиды 10*4. посев крови: стафилококк эпидермилис, посев мочи: клебсиелла – единичные колонии. Урологи отправляют к педиатрам – педиатры к урологам!
Вызываем врача назначает фортум, начали делать фортум до того, как пришли ответы на посевы, а посев мочи (где клебсиеллу высеили первый раз) самая высокая чувствительность была к аугментину и нам заменили фортум на аугментин, и температура опять подскочила. Говорят, что нельзя заменять сильный антибиотик на более слабый. И в это же время на ножках появляются первые пятнышки, одно из них размером с перепелиное яйцо, на левой икре. Вызываю скорую и еду в больницу ОМД, продолжают делать фортум, температура падает, там же делают прокол это шишечки, гноя нет, делаем компрессы натрий хлором – шишечки вроде уменьшаются, но никто не знает, что это за шишечки, два мнения высказывают: то ли аллергия, то ли проницаемость сосудов нарушена. Подхватили там грипп, и на 12 день выписались, эпикриз перевожу ниже:
Отделение патологии новорожденных, с 17.08. 2011 по 29.08.2011.
Клинический диагноз: внутриутробная микс инфекция (цитомегаловирус и герпес). ОРЗ, катаральный отит (вот этому не верю абсолютно), перинатальная гипоксическая энцефалопатия.
Анамнез: беременность вторая, роды вторые, вес ребенка – 3400, рост 50 см. группа крови В (III), RH (+).
Состояние при поступлении тяжелое. На первом плане элементы интоксикации и неврологическая симптоматика, кожа мраморная, отмечается пероральный цианоз. Во время аускультации в легких жесткое дыхание, тоны сердца приглушены. Живот мягкий.
Общий анализ крови: гемоглобин 96, эритроциты 3,26, лейкоциты 8,2, палочкоядерные 2, сегментоядерные 46, эзонофилы 2, лимфоциты 49, моноциты 1. При выписке гемоглобин 108.
Кал: желтый, слизь в большом кол-ве, лейкоциты 15-20.
Моча: эпителии 3-4, лейкоциты 8-9.
Рентген: бронхиальный рисунок напряженный, тимус 0,3.
Внутренние органы: патологий не выявлено. В правой почке расширение лоханки 5 мм.
Нейросонография: структурных патологий нет.
Внутриутробная инфекция: герпес – 1,4; цитомегаловирус – 1,7.
При посеве кала: без патологий
ЛОР: катаральный отит
Невропатолог: перинатальная гипоксическая энцефалопатия.
Проведенное лечение: в/в кокарбоксилаза, кальций глюконат, димедрол, рибоксин, глюкоза, рингер, фортум. в/м: иммуноглобулин человеческий.
Лактобактерии, флюконазол.
При выписке: Ребенок выписан в удовлетворительном состоянии под наблюдение педиатра и невролога.
Выписываюсь домой, не могу успокоиться из-за пятен, вызываю частного врача и начинаю обследование по новой. Уже начало сентября (пока собираю ответы анализов у Марьям температура уже 38,7). УЗИ органов брюшной полости в норме. Сдаю на аллергию: 39 BV|ml (норма 20 bv|ml),/ аллергия пищевая. Ответ нейросонографии отксанирую и приложу к письму. Сдала в частной лаборатории Герпес-2 lg-M 0,88 (< 1,0) и цитомегаловирус lgM 1,05 (<1,0). Общий анализ крови: лейкоциты 13,3, гемоглобин 100, тромбоциты 439, лимфоциты 5.90, моноциты 1.18. СОЭ 11. (Это аппарат). При посеве из зева: Клебсиелла, дифлококки (50 кол), Lactobacilus Candida; посев мочи: клебсиелла, дифлококки (>100), кандиды. Посев крови: Золотистый стафилококк. Посев кала: клебсиелла и кандиды. Дисбактериоз.
Обращаемся к гематологу, делаем общий анализ крови: гемоглобин 94, эритроциты 3,43, цветной показатель 0,82, тромбоциты 257, лейкоциты 4,8, палочкоядерные 10, сегментноядерные 41, время свертываемости (Сухарев) 6”10. Печеночные пробы: ALT 35 (9-52), AST 38(14-36), QQT 34(12-43). Коагулограмма: протромбиновый индекс 100 (88-113), время протромбин 15,8 (14-18). INR 0,99; aPTT 35,6 (24-34). Геморроидальный васкулит исключен нашим специалистом.
По чувствительности в крови начинаем лечение дома: Роцефин, антистафилококковый иммуноглобулин, клебсиельный бактериофаг внутрь, в нос и клизмы. На 6-е сутки температура поднимается до 39,6. Вызываю скорую, ложимся в Караевскую больницу. Пишу сразу эпикриз: поступила 26,09,2011.
Клинический диагноз: сеписис. Эксудативно-катаральный диатез. Вторичная анемия.
Жалобы, объективные признаки, подтверждающие диагноз: Состояние тяжелое при поступлении. Жалобы: сыпь с твердой консистенцией на коже, в области лица, слабость, отсутствие аппетита. Сознание ясное, Сон хороший. В настоящее время температура – 39,1. Кожа блеклая, мраморообразная. Конечности и голова теплая. В области лица, живота и бедер имеется сыпь. При пальпации сыпи с твердой консистенцией. При надавливании цвет сыпи становиться блеклым, после прекращения надавливания цвет сыпи восстанавливается. Слой подкожной сальной железы развит нормально. В костно-суставной системе видимых патологий нет. Дыхание поверхностно учащено. Имеется пероральный стеноз. При аускультации отмечается усиленное везикулярное (жесткое) дыхание. COR-тоны приглушены. RS- участились, напряжены. Губы сухие, язык влажный, на зыке имеется налет. Зубов нет. Прием жидкости удовлетворительный. На искусственном вскармливании, акт проглатывания и всасывания свободный. Зев с гипертемией и сыпью, живот мягкий и безболезненный. Печень увеличена на 2 см. поверхность гладкая. Селенка не пальпируется. Аппетит слабый. Выделение кала: 2-3 раза желтоватого цвета. Выделение мочи – свободная. Рвоты, спазмов не было. Нет признаков менингита со стороны центральной нервной системы.
Обследования: В рентгенографии грудной клетки: не наблюдается патологических теней в легких.
Общий анализ крови: гемоглобин 90, эритроциты – 3,0; тромбоциты – 380, лейкоциты 9,2; СОЭ 30. мазок из зева – патогенных микробов не обнаружено, в общем анализу кала – лейкоциты, в моче – грибки единичные.
Лечение медикаментозное.
Улучшение состояния.
Теперь пишу от себя: сделали ей там антибиотик Цебанекс и пролили внутривенно Имунель (иммуноглобулин человеческий), на пятна мазали Целестодерм и Адвантан. Пятна прошли! Только одно осталось на щечке, где соска натирала.
После выписки домой температура поднялась на 4-е сутки до 39,9. Я полетела в Иран. Легла в их больницу в инфекционное отделение. ТАм ей делают опять антибиотики, теперь уже 2 (ванкомицин и цефтриаксон), но там же на фоне антибиотиков на 7-е сутки температура поднимается до 39,4. Дочке делают много анализов: на азиатскую генетическую лихорадку, УЗИ, кардио УЗи. Пункцию костного мозга, пункцию спинного мозга, кровь на стерильность – все анализы нормальные. Перевести их анализы все сложно (очень много и в основном общие анализы и коаллуаграмма), но особых изменений нет. УЗИ все в норме, рентген все в норме.
Костный мозг: кости обследование
Плотность костной ткани уменьшается
Существует никаких доказательств литических и лисклеротические поражения.
перелом или вывих не видно
мягкие плотности ткани вокруг упомянутых костей ничем не примечательный.
Делают биопсию пятна (но пятнышко на тот момент уже затухало). Ответ гистологии: Ответ гистологии: для точного диагноза необходимо как минимум отдифференцировать три клинических диагноза, но гистологически любой тип васкулита исключен. Вышеописанная гистология может не соответствовать клиническому представлению.
Единственное, что нашла – это то, что у нее повышен фибриноген: 485 (200-400).
Иммунологические анализы тоже приложу – перевести не смогли. Но говорят, что иммунолог поймет.
Когда нас выписывали с больницы в Иране, мне сказали, что мы не можем понять, анализы здорового ребенка. Они не поняли, что именно у нее, но продолжали настаивать на васкулите вопреки всем анализам. Каком именно помешал языковой барьер.
Кровь стерильна.
Прилетаю в Баку, у нее поднимается температура до 40,3. Появляются пятна на ножках на голенях два больших симметричных пятна, они опухают, становятся бордового цвета, потом внутри белеет (похоже на гной), мы идем к хирургу – это не гной. Никто ничего не понимает. Температура стабильно поднимается 4 раза в сутки минимум до 39 максимум до 40,3. При этом до подъема температуры ручки-ножки холодеют. По этому мы уже понимаем, что сейчас начнется. Я лечу в Москву, обращаюсь к педиатру Иванченко Ольге Александровне в Филатовскую больницу, она направляет меня к Лукиной Любови Ипполитовне и они говорят, что на этих пятнышках «минус ткань», советуются по телефону и ставят диагноз: панникулит, мигрирующая эритема (узловатая?), коллагеноз?.
Обращаюсь Научный центр дерматовенерологии и косметологии к Трофимчук Ирине Александровне. Диагноз: Эритема токсическая новорожденных. Токсико-аллергическая многоформная экссудативная эритема.
Обращаюсь в Научный Центр Здоровья детей РАМН. Рекомендуют обследование в условиях много профильного стационара, но коллагеноза говорит, что у нее нет и быть не может(врач работала в отделении коллагенозов). Не имею материальной возможности.
Вернулась в Баку, продолжаю обследовать малышку. Общий анализ крови: гемоглобин 70,0. Эритроциты 2,74, цветной показатель 0,78, тромбоциты 246,6, лейкоциты 9,9, палочкоядерные 29, сегментоядерные 42, лимфоциты 23, моноциты 6, СОЭ 42. Гематолог исключает заболевания крови и рекомендует сдать анализы на внутриутробные инфекции. Внутриутробные инфекции: обнаружен только цитомегаловирус LgG 1,22 (<1,14). УЗИ брюшной полости: все в норме, только печень: + 3-2 см от края реберной, эхогенность незначительно усилена, интоксикация. КВР правая доля – 91 мм, левая доля – 42 мм.
Селезенка – 91х45 мм незначительная спленомегалия.
Врач говорит, что и это в пределах нормы.
Обратилась к невропатологу, после осмотра она сказала, что у моего ребенка тонические судороги, температура следствие нарушения центрального генеза? сделала энцефаллограмму. Заключение: степень дифференциации корковой активности отстает от возрастных нормативов. На фоне грубейшего снижения функционального состояния коры больших полушарий, остаточных грубых резидуально-органических изменений и ярко выраженных признаков ликворной гипертензии отмечается наличие формирующегося фокально подкоркового очага судорожной готовности в теменной области правого полушария. Локальные изменения отсутствуют.
Сделали МРТ головного мозга. Все в норме: ответ отсканирую и приложу. Могу и диск выслать при необходимости.
Теперь самое интересное, температура упала сама через 25 дней. После МРТ, что повлияло не знаю, или намагнитили или наркоз подействовал успокаивающе. Это мои наблюдения. Пятна большие затухли, но чуть продавлены и пигментация сохранена. Я фото приложу. Пятнышки разного размера по животику и ножкам, опять воспалены. Температура поднялась через сутки до 37,8.
Температуры не было 2 недели, пятна затухли, но пигментированы. Обращалась к дерматологу, она подозревает акродерматит папулезный Джаноби-Кросби и говорит еще, что похоже на панникулит тоже. Но на системное заболевание не похоже, все излечимо. Через 17 суток температура поднялась и появилось несколько новых пятен на попе, на ручках и спине. Сдали 15.12. 2011 общий анализ крови: гемоглобин 110; СОЭ 6; лейкоциты 8; палочкоядерные 2. За 3 недели соэ с 42 упало до 6 без лечения! Как такое возможно?
Сдали опять вирусы: хламидии igG 2,261 (^0,214); цитомегаловирус igG (^0,2). igM форма в норме. Гепатиты В и С в норме.
Пересдали анализ крови 20.12.2011: гемоглобин 90; Тробмоциты 399; лейкоциты 6,4; палочкоядерные 17; свертываемость (Сухарев) 2”28 (2-5),СОЭ 19.
22.12.2011 сдали общий анализ мочи и посев мочи. Ответы приложу.
Теперь уже все врачи вроде бы и про инфекции и про сепсис забыли. Даже и тогда, когда высеили золотистый стафилококк в крови, многие педиатры говорили, что она не что она не похожа на септического ребенка, пухленькая, развивается нормально, взгляд осмысленный. От антибиотиков пятна не проходили и, что хуже всего, температура тоже поднималась на фоне антибиотиков на 6-7-й день. Только от фортума и цебанекса падала, или чувствительность неправильная или ... вообще не знаю что.
Уже 2 месяца она не получает никаких антибиотиков. А вот цепочка антибиотиков, которые она приняла до 5 месяцев жизни: Аугментин – Бактрим – Фортум – Аугментин – Фортум (внутривенно) – Роцефин (с 3 флакона заменила на аналог с немецкой аптеки) – Цебанекс – Ванкомицин с Цефтриаксоном (в Иране внутривенно).
Пятна проходили или от гормональных мазей, но больше я думаю, что от Иммунеля
Вин, ей прокапали 3 иммуноглобулина для внутривенного вливания, после второго у нее прошли полностью все кожные и подкожные проявления и упала температура. Третий иммуноглобулин задержали, ввели позже, чем надо по схеме (через 96 часов). Должны были вводить 4-й и ... решили изменить схему - ввести через 5 дней на 6-й. По аннотации 24 - 72 часа, детям вообще каждый день 3- 5 дней подряд. На 5-й день появилось пятнышко на ручке, потом на ножках и температура 37,0 - 38,4 - потом 39,7 (ночью). На 6-й день я сама уже не дала вводить иммуноглобулин. Ну вот скажите мне, врачи, можно так вводить такие серьезные иммунные препараты??? Опять залечили???
Сейчас ей очень плохо, гораздо хуже (хотя тогда я думала куда уже хуже), чем до больницы. У нее что-то болеть еще начало, а что я не могу понять, она кричит, плачет. Температура поднимается 4 раза в сутки. Моя беспомощность убивает, ничего не понимаю, ничем не могу помочь. С кровью тоже проблемы начались.
Докторант, никому не надо доверять своего ребенка, если что-то выходит за рамки ОРЗ! И дело даже не во врачах, а больше в лабораториях. Вот у нас клиника похожа на многие заболевания, но лабораторной диагностики здесь нет!
В Германию только на диагностику надо около 10 000 евро. Будь это в самом начале нашей истории, до нашей "бесплатной" медицины, то у меня проблем бы не было. Сейчас стараюсь своими силами куда-нибудь выехать на этой неделе
может, форумчане больше разбираются в мед.учреждениях за рубежом? может, не надо в Германию,прям так сразу?
:) сорри за нагромождение в теме, если я неправа - удалите пост и все забудем:)