Вход

Рауф Алиев. Лейкоз

Модератор: meri_bagirova

Ответить
Аватара пользователя
irtish
Сообщения: 10722
Зарегистрирован: 23 фев 2010, 10:22
Я: Милашка
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 51 раз

#201 Re: Рауф Алиев. Лейкоз

Сообщение irtish »

Новости о малыше за вчера:
Рауфчик чувствует себя нормально. Капают малышу лекарства и вчера вновь стали давать гливек. 2 дня было перерыва в приёме из сильно низких анализов. Даже в реанимации Рауф принимал гливек, идёт снижение раковых клеток(бласт). Малыш вновь поплакал, просился гулять. Но врач пока не разрешает. Возможно уже скоро малыша выпишут отдохнуть. Хадижа очень боится уезжать далеко от клиники. Прибольнице есть общежитие и Хадижа хочет поговорить. чтобы снимать там комнату. Она и подешевле.
Тяжёлое состояние у Рауфчика , котрое привело к реанимации по заключению врачей было реакцией на один из препаратов (Хадижа написала вариконазол). Сегодня она купила для Рауфика сосиски и картошку, контейнер чтобы можно было на кухне в микроволновке приготовить. сейчас пойдёт готовить. Рауфик кушать попросил)))
Супруг и старший сынок Заур вчера вернулись в Россию, Рауфичк будет скучать.
А ещё Хадижа передаёт всем низкий поклон и ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Добавлено спустя 46 минут 49 секунд:
Инна сегодня целый день провела с Рауфом в больнице:
Была сегодня в больнице, довольно долго. Мы очень весело провели время, несмотря на то, что Рауф все время под капельницами - ему дают лекарство для лечения грибковой инфекции в легких, а оно сильно выводит соли. Поэтому вкапывают калий, фосфор и кучу всего еще.
Все эти проводочки и трубочки ограничивают подвижность, мешают, конечно, но садиться, пересаживаться и перекладываться с кровати на кровать и ходить в туалет вполне удается.
За отчетный период (часов. наверное, пять) Рауф сначала стеснялся, а потом разболтался и открыл все семейные тайны . Много вспоминал красноярскую больницу, много смеялся. Выглядит хорошо, румянец такой симпатичный, улыбка бесподобная.
Долго думал, чтобы заказать поесть - в конце концов сошлись на варениках, пельменях, соленой капусте, сметане и макаронах.
Сегодня при мне поел чуть курицы и пюре (больничные), с хлебом, целый огурец, полбанана и гранат.
Обещал под честное слово банан доесть - это ему нужно для поддержания солевого баланса.
Очень хочет гулять, но пока капельницы, увы, это невозможно. Будем надеяться, что день-два, и анализы позволят вывозить его на улицу, пока погоды хорошие.
Их сегодня переводят в другую, большую палату прямо напротив медсестринского поста - чтобы быть под более надежным контролем и лучше слышать, как пищат приборы.
Вообще, пока я там была, медсестры постоянно заходили, проверяли, добавляли лекарства, два раза были врачи, я как могла переводила, и насколько поняла - они довольны результатом на сегодняшний день. Говорят, Рауф молодец.
Не хотел, чтобы я уходила, , как Карлсон, обещала, что вернусь. Он взамен обещал, что будет кушать.
Хадижа хотя бы отвлеклась, она, конечно, очень хорошая мама и сильная женщина при всей своей внешней хрупкости.
Обещала быть на связи.
Пока все.
Инна, огромное спасибо тебе за Рауфа :rose: !!!


У Бога нет других рук на земле, кроме рук человека. Я не имею права не дать ему свои.

......Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"
meri_bagirova
Сообщения: 2266
Зарегистрирован: 14 май 2010, 11:20
Я: человек

#202 Re: Рауф Алиев. Лейкоз

Сообщение meri_bagirova »

Слава БОГУ!!! Рауф молодец-сильный парень. БОГ В ПОМОЩЬ!!!!


[glow=red]Пусть как светильник сердце ваше
В ночи сияет до рассвета.
Нет дел и чувств на свете краше;
О, как нужна всем служба света.
[/glow]
Аватара пользователя
irtish
Сообщения: 10722
Зарегистрирован: 23 фев 2010, 10:22
Я: Милашка
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 51 раз

#203 Re: Рауф Алиев. Лейкоз

Сообщение irtish »

Да, Мери, он просто молодчинка!!!
Новости о Рауфе на сегодня:
Хадижа написала, что брали анализы: нейтрофилы хорошие, а вот калий и магнезия низкие. Поэтому Рауфика пока не выписывают.
Деньги от Русфонда пока не поступили, долг в клинике составляет на сегодняшний день 29 000 дол. Хадижа умница сходила опять в бухгалтерию, взяла выписку со счёта и мне сегодня её отправят.
Рауфик чувствует себя не плохо. скушал с удовольствием мороженое))) Со вчерашнего дня Хадижа даёт Рауфику гливек который купила, когда их перед реанимацией выписали домой. А то говорит лежит. а в клинике дают и денежки снимают. А ещё она познакомилась с другой мамочкой и та обещала тоже помочь гливеком. у них остался. Всё экономия.
Контрольную пункцию будут делать после окончания курса лечения гливеком. ещё через 2 недели.
Хадижа всех благодарит за помощь и поддержку! СПАСИБО!!!
Все еще ждем РусФонд :( .


У Бога нет других рук на земле, кроме рук человека. Я не имею права не дать ему свои.

......Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"
meri_bagirova
Сообщения: 2266
Зарегистрирован: 14 май 2010, 11:20
Я: человек

#204 Re: Рауф Алиев. Лейкоз

Сообщение meri_bagirova »

Между прочим в России Гливек покупает и выдает бесплатно государство, это я точно знаю. Тем более, что Рауф гражданин России. Может они попытаются через государство взять этот препарат, чем отдавать драгоценные деньги?


[glow=red]Пусть как светильник сердце ваше
В ночи сияет до рассвета.
Нет дел и чувств на свете краше;
О, как нужна всем служба света.
[/glow]
Аватара пользователя
irtish
Сообщения: 10722
Зарегистрирован: 23 фев 2010, 10:22
Я: Милашка
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 51 раз

#205 Re: Рауф Алиев. Лейкоз

Сообщение irtish »

Может быть и могут взять, но как потом переправить его в Израиль? Рауф то в Шибе клинике, в Израиле. Я помню, мы как-то отсюда хотели малышу Рустамчику (рак почки) переслать лекарство, так не смогли. Никто из летного состава не брался за это. Говорили , что медикаменты переправлять запрещается. А Рауфу то Гливек нужно постоянно. Вот и получается, что там он дороже, но зато всегда под рукой. А из России проблема вывоза.

Но я предложу этот вариант девочкам. Спасибо, Мери, за информацию.


У Бога нет других рук на земле, кроме рук человека. Я не имею права не дать ему свои.

......Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"
Аватара пользователя
irtish
Сообщения: 10722
Зарегистрирован: 23 фев 2010, 10:22
Я: Милашка
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 51 раз

#206 Re: Рауф Алиев. Лейкоз

Сообщение irtish »

По поводу Гливека получила ответ от девчонок:
Валентина Булгатова-обухова

Ирина, в России Рауфика выписали на паллеатив, т.е. умирать. Они даже не пытались лечить Гливеком. И что они теперь выпишут?

Татьяна Зернякова (Вещекова)

и там по Гливеку - есть сноски в Утвержденом списке, и как я поняла - в таком случ.как у Рауфа в России бесплатно его не дают...может что то не так поняла...
Валентина Булгатова-обухова

В России его дают бесплатно, но только в больнице, при условии, что врач включила его в протокол лечения
Генриетта Болдина

Ты права Танечка. Протоколы лечения в России для лейкозов не включают гливек. его дают детям с миелобластными лейкозами


У Бога нет других рук на земле, кроме рук человека. Я не имею права не дать ему свои.

......Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"
Аватара пользователя
irtish
Сообщения: 10722
Зарегистрирован: 23 фев 2010, 10:22
Я: Милашка
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 51 раз

#207 Re: Рауф Алиев. Лейкоз

Сообщение irtish »

Инна говорила с Хадиджей и Рауфом:
Говорила сейчас с Хадижей и с Рауфом. Он очень бодро и весело разговаривал, очень обрадовался, пытал, когда я опять приду - ты же, говорит, сказала в воскресенье? )))
Капельницы пока не отключают, поэтому гулять не могут. В остальном все вроде неплохо, хорошо поел (Хадижа готовила ему рожки с тушенкой по спецзаказу). Заодно напомнил мне про соленый огурчик )))), чтобы привезла. Муж записал ему штук 30 дисков с фильмами и мультиками, будет чем заняться, раз уж телевизора нет.
Вот и все новости пока.
Спасибо Инне за новости :rose: .


У Бога нет других рук на земле, кроме рук человека. Я не имею права не дать ему свои.

......Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"
Аватара пользователя
irtish
Сообщения: 10722
Зарегистрирован: 23 фев 2010, 10:22
Я: Милашка
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 51 раз

#208 Re: Рауф Алиев. Лейкоз

Сообщение irtish »

Сегодня Инна была в гостях у малыша. И вот, что она пишет:
Приехала домой, отчитываюсь:
давление высокое, 150\100, думаем, из-за большого объема вводимой жидкости - капельницы работают беспрерывно. Но чувствует себя Рауф и выглядит очень неплохо, смеется так, что из коридора заглядывают - без ответной улыбки слышать невозможно.
Аппетит появился. Поел пельмени и вареники со сметаной, соленый огурец и квашеной капусты, клубнику оставил на потом.
Проблемы и с интернетом, и с компом. У них с Хадижей очередь. Поскольку в этом отделении нет телевизора, привезла Рауфу диски, так он оккупировал компьютер и смотрит кино.
При мне смотрел "Супермен" и "Бетховен", смеялся от души.
Сделала на телефон пару снимков, дочка вечером постарается без провода как-нибудь загрузить, если сумеет.


У Бога нет других рук на земле, кроме рук человека. Я не имею права не дать ему свои.

......Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"
Аватара пользователя
irtish
Сообщения: 10722
Зарегистрирован: 23 фев 2010, 10:22
Я: Милашка
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 51 раз

#209 Re: Рауф Алиев. Лейкоз

Сообщение irtish »

А вот и наш балашка!!! Фото Рауфа от Инны:
Вложения
Здоровья тебе, солнышко!!!!! И скорейшего выздоравления!!!!
Здоровья тебе, солнышко!!!!! И скорейшего выздоравления!!!!


У Бога нет других рук на земле, кроме рук человека. Я не имею права не дать ему свои.

......Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"
meri_bagirova
Сообщения: 2266
Зарегистрирован: 14 май 2010, 11:20
Я: человек

#210 Re: Рауф Алиев. Лейкоз

Сообщение meri_bagirova »

irtish писал(а):А вот и наш балашка!!! Фото Рауфа от Инны:
Господи сбереги нашего мальчика!!!


[glow=red]Пусть как светильник сердце ваше
В ночи сияет до рассвета.
Нет дел и чувств на свете краше;
О, как нужна всем служба света.
[/glow]
Ответить

Вернуться в «Борьба с лейкемией»